“这已经是我第8次带着‘呼吁完善罕见病医疗保障制度’的建议参加两会了。” 作为安徽代表团“元老级”人物, 孙兆奇已是第3次当选全国人大代表。他说，患了罕见病的这部分特殊群体，现在正面临着许多难题，“罕见病药物几乎全部依赖进口，贵得离谱，每年动辄几十万甚至上百万元的药费治疗费，普通家庭根本承受不起。”

　　孙兆奇代表说，虽然从单种疾病来看，每种罕见病的发病率很低，但由于疾病种类众多，罕见病患者人群数量很大，“主要是咱们国家人口基数大，小比例背后有上千万罕见病患者。”

　　据介绍，在上海和安徽铜陵等地，已将可以医治的罕见病纳入医保体系。孙兆奇代表建议推广这些地区的做法，并建立覆盖全国的罕见病诊疗网络，特别是提高基层医疗机构的罕见病识别能力。

　　华兰生物工程股份有限公司董事长安康代表也在关注罕见病。“作为一名有着几十年医药从业经历的代表，多年来，我目睹了大量罕见病患者因无药可医而生命面临威胁的情形。”在河南代表团的分组讨论上，安康代表说，“政府工作报告提出‘健全全民医保体系’，我非常赞同，尤其不能遗忘那些罕见病患者。

　　“医保用药目录多是针对大多数人的常见病、大病制定的，治疗罕见病的药品不包括在内。罕见病患者的医疗费用太高，许多患者不得不选择放弃治疗。”安康代表说。

　　据介绍，由于每种罕见病的得病人数较少，多数制药企业不愿意开发治疗这些病的药，只有1%的罕见病有特效药，被称为“孤儿药”。

　　安康代表建议，政府应进一步完善罕见病医疗保障体系，将罕见病患者用药列入医保目录，同时建立罕见病药物的收储机制及药物研发的奖励政策，调动企业研发和生产罕见病药物的积极性。记者余嘉熙 康劲