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“星星妈妈”嘎松曲珍:孩子,让我牵着你的手,慢慢走
2018-04-01 18:02:27 来源: 新华网
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  新华社合肥4月1日电  题:“星星妈妈”嘎松曲珍:孩子,让我牵着你的手,慢慢走

  新华社“中国网事”记者刘美子

  有人说,自闭症的孩子是“星星的孩子”,因为他们像天上的星,形单影只,遥不可及。但在嘎松曲珍的眼里,他们都是一不小心被遗落在凡间的天使。

  于是,这个风风火火的80后藏族姑娘,用9年的时间,走进数百名“星星的孩子”的内心,陪他们走出孤单,感知爱和希望。

  “他们就像小蜗牛,只是走得慢一点”

  “我喜欢小孩子,当老师是我从小的梦想。”1985年出生的嘎松曲珍有着典型藏族女孩的长相,宽宽的脸盘、深邃的眼睛、小麦色的皮肤。

  曲珍从小受当老师的舅舅影响很深。12岁那年,她跟随母亲从家乡西藏昌都来到合肥生活。2009年,她进入一家自闭症儿童康复中心工作。但那时她并没有意识到自己面对的将是什么。

  7岁的小雨是她接触的第一个孩子,曲珍清楚地记得,第一次见面时,她蹲下身子试图和孩子打招呼,孩子却抬手抓了她。曲珍始料未及。

  “每个自闭儿童都是独一无二的,但普遍特征是社交障碍、兴趣爱好比较狭隘、缺乏对规则的理解、有异常行为等。”早几年,曲珍接触的都是大龄的孩子,异常行为严重。即便是表达喜欢,他们的方式也可能是拍、抓、甚至咬。

  “哭过,也崩溃过,不知道怎么帮助他们,但轻言放弃不是我的性格。”曲珍笑称自己骨子里有着藏族人的坚强和倔强。

  人总是先有理解、才有表达,而自闭症儿童却恰恰语言缺失,感知障碍。渐渐地,曲珍明白,光有爱心和耐心远远不够,要带他们走出封闭的世界,必须要有专业的知识。

  后来,曲珍几乎成了“考证达人”,先后取得了孤独症儿童康复教育专业岗位证书、心理咨询师证等,还专门到北京一家权威教育机构学习了目前国内先进的干预自闭症的ABA(应用行为分析)专业课程。通过学习,曲珍找到了方法,也建立了自信。

  “很多人可能无法想象,教这些孩子理解拿杯子这样的简单动作,都要进行成百上千次回合操作和身体辅助、方位辅助。”曲珍说,从事自闭症儿童教育工作,枯燥是肯定的。有的孩子可能一两个星期就对老师的动作有回应,有些孩子可能要花上一个月甚至更长的时间。

  每当孩子第一次愿意与人对视,发出第一声“a”、听懂一个指令时,曲珍觉得一切都值了。看到家长因为孩子的一点点变化而兴奋和感动时,她知道,自己这辈子都离不开这个职业了。

  “他们就像小蜗牛,走得慢一些。我要牵着他们的小手,带他们走出那个封闭的世界。”曲珍说。

  “尽早干预,是帮助孩子最好的方式”

  王琼把女儿小驰送到康复中心的时候,不知道以后的人生会怎样。她和丈夫都是老师,平日忙于工作,却忽略了自己孩子的成长。小驰直到两岁半的时候仍然不会说话,情感冷漠,喜欢盯着数字看,常常原地转圈。拿到医院开出的疑似自闭症的诊断后,王琼才恍悟。

  “我以为没有希望了。大概来了两个月,一次上课,小驰突然开口说‘a’,我一下子泪崩了。”王琼回忆说。从发出单个音节到第一次听孩子喊出爸爸妈妈,从没有情感交流到听孩子说出“妈妈,我想你陪我”……王琼不知道哭过多少次。

  如今,4岁半的小驰已经能很好地表达需求,认识几十个汉字,能从一数到一百,还爱上了轮滑。“最近小驰挥手总是手心朝着自己,手背朝着别人,曲珍老师说,那是因为她看见别人跟她挥手时,手心是朝着她的。”王琼觉得她自己最大的改变就是更平和,更耐心,也更能理解孩子。

  扬扬刚来中心时已经快三岁了,当时他脾气暴躁,经常把口水、鼻涕弄得满脸都是。“当时我们家里没有人能制服他,即使生病都没办法喂下去药。”扬扬的妈妈高琳说。

  曲珍告诉高琳,扬扬暴躁并不是简单的无理取闹。“他正是因为没有语言表达能力、模仿能力,不知道如何表达自己的情绪,才会有异常的行为。”

  起初,曲珍经常花一两个小时纠正扬扬的一个行为,后来改变越来越快,只用了八个月的时间,扬扬就可以上正常全日制幼儿园了,并且能融入集体,还交到三个好朋友,经常回来跟曲珍说幼儿园发生的事。

  “目前国内很多人并不了解自闭症,很难及时发现,但更多的人不愿意承认自己的孩子出现问题,往往耽误了康复的最佳时期。”曲珍说,“绝大多数成功康复的孩子,都是因为尽早干预,只要三岁之前干预成功,基本都改为发育迟缓。”曲珍说,从业以来辅导过的200多个孩子里,有60多个已经达到很好的康复效果。

  “请不要对‘星星的孩子’失去信心”

  在康复中心的走廊上,很多家长都会熟络地和曲珍打招呼。“曲珍性格开朗,对人热情,孩子和家长们都很喜欢她”,同事马俊这样评价。

  “来到这里的家长,内心多数是沮丧、压抑甚至绝望的,我们阳光一些,他们才有希望。”这些年,曲珍也见过一些家庭因为接受不了孩子自闭而解体的,不和外界来往的,家长得了抑郁症甚至自杀的。

  曲珍认为,在孩子康复的路上,帮助父母树立信念很重要。康复机构不光要帮助孩子,还要引导家长正确面对。帮助一个孩子,就是帮助一个家庭。

  “自闭症的孩子大多兴趣狭隘,我知道很多家长羡慕别的孩子能去各种兴趣班,我想就从我这开始吧。”一年前,曲珍在康复课程中加入了轮滑课,她自己先学,回来以后把动作分解,从戴护具开始,一点一点教给孩子。

  经过一年的试验,居然有9名孩子能够放手独立轮滑,这让曲珍振奋极了,她的信心更强了,“事实证明我们的孩子可以。我还会继续去学,也许有一天我们的孩子能和同龄正常孩子同场竞技。”

  “帮孩子融入社会”是曲珍现在追求的目标。但是她最觉得无力的是,社会对于自闭症儿童还缺乏足够的认识和包容。小驰的妈妈王琼吃了无数“闭门羹”,才找到一家私立幼儿园,接收小驰上半天的课。“只要你如实相告孩子的情况,即便是户口所在地,公立幼儿园也会以各种理由拒绝。”王琼说。

  目前,合肥有3所公办特殊教育机构,18所民营的自闭症专业机构,仍满足不了需求。公办机构规模较大,场地师资更充足,但是绝大多数的民办机构软硬件都相对薄弱。

  对于从事自闭症康复教育的老师,必须具备特教或康复专业的学习背景,但是目前这类人才紧缺。合肥市各社会机构在训自闭症儿童超过2000人,但在岗成熟教师只有不到300人。曲珍所在的康复中心一共接收了56名学生,老师14人,已经达到饱和状态。还有一些排队等待的孩子,都被劝另寻其他机构,毕竟孩子耽误不起。

  4月2日是第十一个“世界孤独症日”,今年的宣传口号是“有你,我们不孤独”。“请不要对星星的孩子失去信心。”嘎松曲珍呼吁更多的人正视自闭症,多一些耐心和包容,帮助这些孩子更好地融入社会。

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