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台湾举办父亲节庆祝活动 为罕见病患儿父亲加油鼓劲
2018-08-04 20:00:07 来源: 新华网
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  新华社台北8月4日电(记者钟群 查文晔)为庆祝即将到来的8月8日台湾父亲节,台湾罕见病基金会4日在台北举办第二届“罕爸型男大主厨”美食比赛,希望能让罕见病患者的父亲们得到更多社会的关注与支持。

  罕见疾病是指罹患率极低、人数极少的疾病,其中大部分为遗传性疾病。台湾当局目前公布的罕见疾病种类共有220种,而罕见疾病通报个案为14930人。据该基金会统计,台湾约有一成的罕见病患者父亲因为无法承担压力而选择“落跑”。

  主办方表示,共有10位来自台湾各地的罕见病患者父亲参与本届比赛,其中好几位父亲为了参加比赛,在一个月前就已经开始向母亲和妻子学习做菜的手艺。

  去年获得第一名的巫锦辉是今年的评审之一。他表示,参赛除了想要亲自传授做菜的秘诀外,更重要的是分享照顾罕见病儿的经验,相互打气,减少无助感。

  另一名父亲黄伟庭今年是第二次参赛。他的孩子因为得了罕见的视网膜母细胞瘤,双眼失明。为了分担妻子的负担,让孩子吃上自己亲手做的饭菜,黄伟庭一直努力学习烹饪技术。

  “孩子特别喜欢吃我做的菜。虽然看不见,但她学习和语言能力非常强,我觉得很欣慰。”黄伟庭说,孩子经常说“爸爸妈妈我爱你们”,这让夫妻俩觉得非常暖心。通过参赛,他与其他患者的父亲交流抚养孩子的心得体会,纾解了压力。

  主办方表示,希望通过竞赛的方式,为罕见病的父母亲加油鼓劲,让罕见病患者的家庭度过一个温馨难忘的父亲节。

  当天,台北、新北、基隆、澎湖、花莲等地也举办了类似活动庆祝父亲节。

  据悉,因为“八八”和中文的“爸爸”二字谐音,且“八八”两字连缀起来像一个“父”字,因此台湾地区的父亲节定于8月8日。

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【纠错】 责任编辑: 张晴
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