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张纪水:自闭症会给家庭带来很大的负担

2017年04月12日 11:01:49 来源: 新华网

    3月31日下午,3月31日下午,由新华网联合五彩鹿自闭症研究院共同举办的“公益中国九人行”大型融媒体互动访谈栏目走进徐州。

    在谈到“自闭症”患者与家庭之间的关系时,中残联孤独症专业委员会常务委员,著名自闭症问题研究专家张纪水医生为大家做现场分享。

    缓解自闭症的关键在于诊断之后的康复过程

    “我在北京儿童医院每天接待大量全国各地的患者,诊断自闭症对于我们来说没有什么难度,难的是诊断之后的康复。”中残联孤独症专业委员会常务委员张纪水医生表示,“自闭症康复光靠医院的力量是远远不够的,要靠政府、靠残联、靠教育机构、靠家长,要靠整个社会的共同努力。”

    张纪水医生表示,在他接诊的大量自闭症患儿中,诊断往往并不困难,但是每当患儿家长问道去哪里做康复训练的时候,他却犯了难。“诊断方面,相当一部分孩子家长,说我们自己就能看出来他是自闭症,但是自闭症诊断了之后怎么办?希望社会能帮帮我们。”

    “像我们北京儿童医院,是全国最大的三甲儿童医院,诊断这些都没有问题。”张纪水医生举例解释道,“然而康复方面,一个是要有康复师,一个是要有训练空间,对我们儿童医院而言,北京西二环地价寸土寸金,不可能短时间靠医院办起自闭症康复中心。”

    张纪水医生总结道,自闭症是半慈善方面的领域,要靠这个社会和大家的共同努力。

    国内自闭症康复治疗起步晚

    距离中国首例自闭症患者被确诊到如今已经过去了三十几年。过去的三十几年,我国自闭症的各项研究和治疗手段可以说都是在摸索中前行,虽然也取得了相当大的成果,但相较于国外仍有着不小的差距。

    “自闭症对家庭带来的负担很重,一个是经济负担,一个是心理负担。带着孩子看病会消耗大量的金钱和精力。而由于对病情认识不够,家庭成员之间互相埋怨,导致矛盾冲突产生。” 张纪水医生谈到了现在我国自闭症患儿家庭的普遍现状。

    “本来我们相对国外来讲在康复方面起步比较晚,医院不具备康复治疗的条件。目前的一些康复中心在这方面给了患者一个很好的出口,从医院诊断出来了之后,患儿有一个地方去,给家长解决现实问题。”

    自闭症治疗领域的未来发展方向:一级预防

    张纪水医生表示,作为一个医疗工作者,我们的任务是在医学领域探索自闭症到底是一个什么病,将来怎么样彻底的预防或者治疗这个病。

    “家长对我们的任务是要根治这个病,治不好的话,就对医生有意见,所以医生现在压力很大,我们在想办法突破这个课程,但是要有一些时间,我们要向病人身上,在病人身上积累经验,找突破口。”

    同时,张纪水指出了自闭症在医学治疗领域的未来发展方向--通过基因筛查实现自闭症的一级预防。“我相信几十年之后,我们有可能做到在一级预防。在早期,怎么不让自闭症的孩子生出来,在攻克医学技术难题的道路上,医生任重道远”。

    (张雨馨)

【纠错】 [责任编辑: 郭士玉 ]
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