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守候“星娃”的母亲:家长走出来 孩子才有未来
2018-05-14 11:52:30 来源: 新华网
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  张秀丽说,如果孩子命中注定是“星星”,她愿意把自己变成夜空,让“星星”永远闪烁光芒(5月9日摄)。 新华网 蒋巧玲 摄

  新华网福州5月13日电(蒋巧玲)和妈妈一起DIY的花束,上面挂着字迹歪歪扭扭的卡片;才放稳的双层蛋糕,一不留神,底层就被兴奋的小孩挖了个小角……虽然氛围有些躁动,但当孩子们喊出“母亲节快乐”时,几位“星妈”还是湿了眼角。

  这是12日在福州市仓山区金洲社区举行的一场“特殊派对”,30对自闭症儿童和他们的妈妈聚在一起,以亲子互动的形式庆祝母亲节。

  其间,一位名叫张秀丽的妈妈忙进忙出,既要主持活动,又要带着患有自闭症的儿子“旺旺仔”参与花束制作、唱歌表演等各个环节。

  这些看似简单的活动,对于有言语和人际交往障碍的“星星的孩子”而言,并不容易。但张秀丽却显得格外耐心——在过去一年多的时间里,她不仅扮演“陪读妈妈”,把自己炼成了心态上的“不倒翁”,还组织了大大小小近300场活动,帮助“星妈”们走出阴霾,寻找阳光。

  “我走了很多弯路,被骗了很多钱,这个孩子让我成了‘旅行家’”。张秀丽说,2012年,两岁多的“旺旺仔”被诊断出患有自闭症,一时间,整个家庭似乎跌入了无底深渊,自己更是在长达半年的时间里,日日以泪洗面,嗓子哭到几乎发不出声音。

  为了治疗孩子,张秀丽带着儿子四处求医,尝试了各种训练干预方法,走过了青岛、广州、香港等城市。每到一个地方,她就停下来,租房、找学校、找机构。最终,因机缘巧合,她在福州对接到了一所可以陪读的学校,一家人从定居了十几年的深圳,搬到了福州。

  女本柔弱,为母则刚。在跌跌撞撞的孤独旅程中,张秀丽逐步接受了自闭症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病,尝试以更达观、健康的心态对待孩子的训练和干预。2016年,“旺旺仔”被福州一所小学接纳,可以和普通孩子一起接受教育,张秀丽也以“生活老师”的名义做起了“陪读妈妈”。在这里,“旺旺仔”的语言交流能力进步很快,心怀感恩的张秀丽也努力付出时间和精力,帮助其他孩子学习和成长,自助也助人。

  “‘星妈’是钢,更是不锈钢材质的‘不倒翁’。只有家长走出来,孩子才有未来。”张秀丽说,“旺旺仔”的成长遭遇了许多挫折,也得到了许多人的帮助,她希望能把这份能量传递给其他家长。

  2017年,张秀丽在福建省民政厅注册成立了福建省心启航助残帮扶中心,这是慈善法颁布后,福建省首个针对性帮扶自闭症儿童的公益组织。在这个公益组织的帮助下,许多自闭症儿童开始参加轮滑、绘画、足球等多彩多样的活动,而从孩子被诊断为自闭症起,许多曾把自己封锁在黑暗空间不敢走出来的妈妈,也得以走进美妆课、插花课、心理辅导课等一系列课堂,支离破碎的脆弱之心一点点地得到修复,直到重沐阳光。

  如今,在张秀丽的不懈努力和广大自闭症儿童妈妈的共同推动下,心启航在全国各地已经拥有5000多位成员,每个月十几场的高频率活动让“星妈”和“星娃”们走出灰色调的孤独与恐惧,重新迎接暖色系人生。

  “‘旺旺仔’现在8岁了,但语言和心智还是两三岁的可爱模样,我常常跟他爸爸说,你看,孩子的童年保鲜期多长啊!”张秀丽脸上豁然达观的笑容久久停留,她说,如果孩子命中注定是“星星”,她愿意把自己变成夜空,让“星星”永远闪烁光芒。

  在12日举行的母亲节活动中,张秀丽和儿子一起制作花束(5月12日摄)。 新华网 蒋巧玲 摄

  在母亲节花束的小卡片上,“旺旺仔”写上了“妈妈母亲节快乐”的字迹(5月12日摄)。 新华网 蒋巧玲 摄

  张秀丽和“旺旺仔”的日常互动很暖心,在她看来,自闭症孩子的童真可爱也很珍贵(5月9日摄)。 新华网 蒋巧玲 摄

  5月9日晚,张秀丽陪儿子“旺旺仔”一起上绘画课。 新华网 蒋巧玲 摄

  绘画课结束后,“旺旺仔”拿着自己的作品和妈妈合影,面对镜头的“旺旺仔”有些害羞(5月9日摄)。 新华网 蒋巧玲 摄

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【纠错】 责任编辑: 郭士玉
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