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第二届血友病儿童夏令营结束 惠及百余名血友病儿童及家庭
2018-08-13 16:53:01 来源: 经济日报-中国经济网
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  “血有止境 自由人生”。8月12日,为期一个月的第二届血友病儿童夏令营在北京举行闭营仪式。本届夏令营以“书海徜徉 艺起梦想”为主题,将疾病知识普及与人文艺术互动有机结合,引导孩子们积极乐观、独立坚强面对疾病。

  据统计,我国目前血友病患者超过10万,但登记在册的患者仅为一成。80%左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血 ,由于关节病变而引发不可逆性的关节残疾给血友病小患者的心理健康造成极大障碍。

  本届夏令营由中国儿童少年基金会主办、夏尔中国支持,自7月13日启动以来,已经在深圳、广州、上海、杭州、南京、长春、青岛、北京8个城市开展,惠及100多个血友病儿童及家庭。夏令营活动邀请了各地血友病权威医生及护理专家,通过知识竞赛等寓教于乐的方式,带领血友病儿童学习《血友病儿童健康成长手册》以及“血友YOYO关节操”,帮助小患者通过科学的方式适当运动来进行关节保护,从而避免因关节病变所引发的不可逆性关节残疾。在艺术课堂上,专业老师带领孩子们创作《我的未来》自画像,让孩子们通过对未来的畅想坚定摆脱疾病困扰的信心。

  在闭营仪式上,参营的血友病儿童及其家长共同回顾了本届血友病儿童夏令营的种种感动瞬间,并集体将来自8个城市《自由人生》的绘画拼合成一幅总长度达24米巨幅画卷,以表达孩子们对“血有止境 自由人生”美好未来的共同畅想。

  中国儿童少年基金会副秘书长许旭表示,去年,夏尔支持成功举办了第一届血友病儿童夏令营;今年夏尔加大了支持力度,使更多城市社区的患儿和家庭能够参加,学习血友病规范化治疗、护理的知识和理念,并且通过丰富多彩的互动活动,助力血友病儿童培养独立自信的品格,搭建经验分享、情感互动的平台。未来,我们将与以夏尔为代表的社会爱心企业一起,继续呼吁社会各界关注和支持血友病患儿及其家庭,努力为孩子们营造充满关爱的成长环境。

  据了解,自2013年开始,中国儿童少年基金会在夏尔中国支持下,已经向全国19个省23个城市490名血友病儿童,累计捐赠药品23178支,价值约2600万元人民币。

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【纠错】 责任编辑: 郭士玉
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