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春苗先心宝贝紧急救助计划:断翼天使再飞翔
2018-09-07 14:34:05 来源: 中国搜索
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  看着熟睡中的儿子,于莲脸上露出欣慰的笑容,这几年一直带着孩子四处看病,除了家里的环境,儿子小宇最熟悉的就是医院的病房了。白色是小宇最不喜欢却最难忘记的颜色,希望你的梦是甜美的,色彩缤纷的。

  2012年1月10日,小宇出生在山西晋源王郭村,一家人都沉浸在喜得贵子的喜庆氛围中难以自拔,爷爷奶奶每天都笑得合不拢嘴,原本温馨的小家庭每天都充满着欢乐。小宇也非常争气,一双水汪汪的大眼睛,小小的嘴巴,白嫩的脸蛋肉嘟嘟,简直是人见人爱。小家伙成了所有家人的期待。

  2012年的冬天特别漫长,刚刚满月的小宇因肺炎住院了,在住院检查后被确诊为复杂先天性心脏病-完全型大动脉转移。晴天霹雳一样的消息,看着襁褓中可爱的孩子,他那么小那么无助。医生说:“这个病要去北京的专科医院去手术,手术费用在20-30万元。而且手术还有一定的风险,至少需要2次手术才能完成。如果不及时手术,会影响孩子的发育以及有可能会因为缺氧离世………”

  听着医生的话,于莲再也控制不住了,崩溃了,抱着孩子一路哭着回了家。20万对于一个普通的年收入在15000元的家庭来说是一个天文数字,孩子的爷爷奶奶都是农民,每年靠种地维持生计。

  于莲跟丈夫都是在农闲时候去打些零工,小宇出生以后,于莲也很久不能工作,唯一的收入来源则是小宇的爸爸。夫妻俩借遍了亲朋好友,熟悉他们家境的朋友给于莲一些暗示,治疗费这么高,还有风险,要慎重呀,到头来人财两空了……每当听到这些话,于莲的心就像针扎一样,夫妻俩也不是不担心这些,但是一想到错过了孩子的最佳手术时机,她们都没有努力一次就放弃了,就这样看着孩子被病魔折磨着,不能像其他孩子拥有快乐的童年,他们就更加痛苦。

  2013年6月,为孩子筹借了一些治疗费,在做检查时,医生说小宇的体重太低了,不符合手术指征,再等等直接去北京做手术吧。屋漏偏逢连夜雨,小宇的奶奶被查出甲亢和子宫囊肿,原本计划用来给小宇治疗的钱,全部给奶奶交了治疗费,还欠了35000元的外债,令人欣慰的是奶奶的命总算是保住了。然后距离小宇的治疗,又要再等一段时间了。

  2014年4月,小宇来到北京阜外医院,做了造影检查,比较符合手术指征,手术方案是根治术,预算20万元,拿着手术预算,如果治疗费到位以后,6月份就可以先做第一期手术,小宇妈妈开始到处筹借资金,由于手术资金迟迟不能到位,最终还差9万元的缺口。小宇的手术方案和日期一再延期。小宇的妈妈试着申请了基金会的救助资金,终于凑齐了手术费用。

等待手术的小宇

小宇的手术记录

  2014年6月30日,在春苗基金会和其他几个专项救助基金的资助下,小宇终于完成了第一次手术的机会。术后的小宇恢复得非常好,身体状态明显改善了,在妈妈的精心照顾下,小宇的免疫力提升了很多。春苗社工看到妈妈发过来的照片,真为孩子开心。

  经历了第一次手术,虽然小宇的身体恢复得不错。但是孩子仍然走不了多远,嘴唇发紫,还是不能像其他的小朋友们那样可以自由地蹦跳玩耍。而且还要吃波生坦来降压,术后的康复费用也给家庭带来了很大的压力。

  2016年8月26日,在复查后,医生给出非常令人欣慰的消息,小宇终于可以做第二次手术了,这次可以是根治术。术后的小宇就可以像其他小朋友一样玩耍可以有机会上学了。希望总是伴随着失望,高达15万元的手术预算,让小宇妈妈非常焦急。燃起的希望之火再次被缺钱的现实熄灭。第一次手术费的债务还没有还完,最后连外乡的亲戚也借遍了。最终还差9万元的资金缺口。春苗社工再次接到小宇妈妈的申请,一边安慰妈妈,一边帮助小宇妈妈分析和协调资源。为了让小宇的爸爸能够安心工作,不能失去唯一的家庭收入。小宇妈妈一边照顾孩子,一边在社工的指导和陪伴下申请到了救助资金。

  2017年3月21日,经过半年多的筹措资金,小宇终于迎来第二次根治手术,女子本弱,为母则刚,经历过一次手术的小宇妈妈也有了心理准备了,在术前给春苗社工发来信息。这次手术也非常顺利,真为这个坚强的小家伙感动。社工去探望术后的小宇,小家伙跟春苗社工已经不再陌生了,跟社工做着鬼脸,天真可爱。

  跟其他的男孩子一样,小宇也很喜欢玩具小汽车,妈妈说:“每次小宇都会拿着春苗社工姐姐送来的小汽车,爱不释手。”小宇说:“姐姐快帮我跟我的小汽车来一张合影吧,这些都是我的好朋友”。是呀,妈妈说,孩子跟其他的小朋友不一样,免疫力低,不能上学,很少外出玩耍,爸爸和妈妈每次看到有处理的小汽车玩具或者朋友家孩子玩儿过的小汽车玩具都会给孩子拿回来,这些年带着小宇四处看病,这些小汽车从来都没有丢过,一直陪着小宇。

  小宇术后恢复得非常好,妈妈给社工发来信息,现在的小宇已经上一年级了,每天特别开心,个子也长高了许多。小宇特别懂事,从来不向妈妈要玩具,这两次大手术给孩子带来的心里阴影是很大的,小宇妈妈一直细心地陪伴着小宇,她的乐观坚强给孩子很多安全感。小宇的懂事超出了同龄的孩子,小宇跟妈妈说:“妈妈,谢谢你们为我做的一切,我长大了要做你们的大树,为你们遮风挡雨。”看着孩子现在生龙活虎地开心玩耍,小宇妈妈说:“这么多年,无论有多么困难,她们夫妻俩一刻都没有放弃的念头,只要她活着,就要努力给孩子一颗健康的心”,她们做到了,为她们的坚持和不放弃点赞。

  小宇妈妈给社工发来一段感谢的话,她感谢那些认识和不认识的好心人,是大家给了她足够的勇气和担当。她知道,像春苗这样的基金会接收来自全国各地的爱心人士的善款。春苗社工陪伴她们度过了人生中最困难最灰暗的时光,希望小宇长大了做一名社工或医生。去回报社会,小宇妈妈说,等家庭的经济缓解以后,她们也愿意贡献一份力量,小宇是一个幸运的孩子,赶上了好的时代,在最佳时机完成了手术治疗,她也希望有机会去帮助到其他向小宇一样的孩子,帮助他们重获新生,可以拥有一个美好的未来。

  先天性心脏病是新生儿第一位致死性出生缺陷,堪称“头号”出生缺陷,也是先天性畸形中最常见的一类,约占各种先天畸形的28%,我国发病为千分之七,每年新增15~20万。

  有些复杂“先心”需争分夺秒。有些患儿来说生命和治疗时机是以“小时”计算,如完全性大动脉转位,出生后就必须手术,否则孩子会突然发生夭折,或丧失矫治手术的机会。有些患儿的生命以“月”计算,如患有大的室间隔缺损,如果不及时做手术,会因为反复心力衰竭、肺部感染,影响孩子的发育,还会发生严重肺动脉高压,而失去手术机会。

  目前,国内治疗儿童先心病手术的技术非常成熟了,很多简单的手术在省内就可以完成治疗,复杂的患儿可以到北上广一线的大城市专科医院可以得到治疗,而且医疗资源丰富,专家技术精湛简单先心可以100% 通过手术治疗痊愈,复杂先心也可以达到90%。可以和正常人一样恢复正常,生长发育不受影响,并能胜任普通的工作、学习和生活的需要。根据复杂程度的不同,手术方法不同,根治和分期都有,简单先心手术费3-4万,复杂先心从五万到几十万不等。最佳治疗时间一般在0-3岁。

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【纠错】 责任编辑: 郭士玉
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