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求学路上的罕见病男孩:成长像被早早剧透的电影
2019-11-11 10:17:48 来源: 新京报
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    求学路上的罕见病男孩 杜氏进行性肌营养不良是几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷,全国患者约7万人

    9月11日,海淀火器营某小区,23岁的杜氏进行性肌营养不良症患者曹兆昱坐在轮椅上。李木易 摄

    曹兆昱每天早晚都要坐着轮椅到昆玉河边。李木易 

    朝阳区西坝河东里小区家中,父亲在准备洋洋早晨服的中药丸。李木易 

    早晨上学前,洋洋在用器械锻炼腿部肌肉。李木易 

    每天早晨7点半,爸爸会扶着洋洋出门上学,阳光斜斜地照在他一跛一跛的腿上,泛着暖色。

    洋洋自小被检查出一种称为杜氏进行性肌营养不良(简称DMD)的罕见病,随着年龄的增长,行动能力会逐渐退化。在中国,像洋洋一样的孩子约7万人,对抗病痛、顽强求学、为了更好地活着,他们的成长就像被早早剧透的电影。

    DMD的病症表现可以粗略理解为“肌无力”加“渐冻症”,初期跑不快、跳不起,而后肌细胞不可抑制地萎缩坏死,失去行动能力坐上轮椅,直至呼吸肌、心肌等都失去力量。这种病至今还没有研发出特效药。

    “爸爸,同学们长得好快”

    生活在北京的洋洋今年10岁,出生时有黄疸,经检查发现了杜氏进行性肌营养不良(简称DMD)。这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷,平均每3500个活产男婴中,就有一例。作为一种罕见病,全国患者大约有7万人。

    “爸爸,一个假期同学们都长得好快啊。”这个学期,洋洋在朝阳师范附小上5年级了,但个头却只到同龄人的肩膀。假期里,洋洋的肌肉萎缩开始加剧,穿鞋时脚背弯曲,跛脚情况比以前严重,倒地之后腿部肌肉已经不足以支撑他靠自己站起来。

    DMD的病症表现可以粗略理解为“肌无力”加“渐冻症”,初期跑不快、跳不起,而后肌细胞不可抑制地萎缩坏死,失去行动能力坐上轮椅,直至呼吸肌、心肌等都失去力量。最终,患者会在呼吸衰竭、心力衰竭的情形下离世。目前可查的数据显示,未经治疗的DMD患者寿命不超过20岁。

    这种病至今还没有研发出特效药。从检查出DMD开始,患者需要长期服用肾上腺糖皮质激素,激素对于病症的药理作用至今还未完全清楚,但已经是临床实践中效果最好的药,长期坚持服用,能延长孩子的寿命,以及3-5年的行走时间。

    但同时,激素会抑制孩子的生长发育,代谢紊乱导致身体发胖,所以每个服用激素的DMD患者都个子小小、白白胖胖。为了尽可能抵消药物带来的副作用,他们需要吃更多的药以补充钙质、利尿去水肿、营养心肌……为了增强抵抗力,洋洋还从小吃蜜制中药丸。

    不久前,洋洋去医院做检查,彩超结果显示,由于肌肉萎缩,他的心脏泵血功能已经低于正常标准。加上新开的药,现在,洋洋每天早晨上学前要吃将近10种药。

    吃过药,洋洋自觉站上30度倾斜金属板做拉伸。为了抵抗腿部肌肉萎缩,早上要站15分钟,晚上睡前要按摩拉伸半个小时。假性肿大的小腿在微微发抖,“现在习惯了,没那么疼了”,洋洋脸上没有过多表情,拉伸是他一天最难挨的时候。

    “这小孩走路一瘸一拐的。”快到校门口,送孩子上学的家长随口说着。洋洋假装什么都没听见,低头扭着身体径直走进校门。

    从踉踉跄跄到失去行走能力

    今年23岁的DMD患者曹兆昱回忆说,虽然这个阶段听到的嘲笑最多,但能跑能跳的小学生活,是他这辈子最快乐、最自由的一段时光了。

    小学四年级的时候,曹兆昱在操场上摔倒了。

    腿部肌肉萎缩加剧,使曹兆昱已经不能靠自己站起来。于是,他用手扒着地,磨搓着往400米外的主席台爬。手擦出了血,新裤子也磨破了,曹兆昱够到主席台,用上肢力量把身子拉起来,站稳。

    “操场上有人,甚至有我们班的人。”曹兆昱用“怨恨”两个字形容。他回到教室,抄起金属制的班级牌冲进老师办公室,被四五个同学按倒在地,用跳绳绑在椅子上。

    跛脚走路被同学模仿笑话,恼羞成怒打架,每周被叫家长,成了曹兆昱小学生活的恶性循环。因为上课捣乱,曹兆昱经常到教室门口罚站,后来干脆上着课自己就跑出教室四处闲晃。

    因为种种“劣迹”,曹兆昱多次被学校停课回家。“据说校长办公室墙上贴着预备开除的学生名单,第一个就是我。”

    “现在已经没什么能打倒我了。”曹兆昱歪坐在电动轮椅上,双手垂放在腰间,两脚内扣搭在脚踏板上。每隔十几分钟,他要用肩膀的力量快速带动整个身子,把坐姿调整到舒服的状态。残联每年会发放新的轮椅坐垫,但因为习惯,现在这个坐垫曹兆昱已经用了好几年。

    今年,曹兆昱从北京联合大学毕业。如今,他的腿部肌肉已经完全纤维化,脊柱侧弯变形,“早就放弃了站起来的希望”,用变形的手指控制电动轮椅推杆,成为他坦然接受的行走方式。但在他的回忆里,从踉踉跄跄到完全失去行走能力,一步步失望,是一片黑暗的日子。

    他说,如果不是家人几次要求自己重回学校上学,现在的他可能还是那个每天在角落研究用胡椒面等工具“一招制敌”的孩子,一个活在恨和怨中的孩子。

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