今年的2月29日是第九个国际罕见病日。目前，罕见病尚无统一的定义，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的千分之0.65到千分之1之间的疾病或病变，因患病人数少、病情往往很严重，却又缺医少药，所以也被称为“孤儿病”。目前已知的罕见病已超过7000种，中国的罕见病患者超过千万人。……[详细]
韩庚：做公益能发现内心深处的东西
做公益以来，我个人遇到的罕见病病人是很多的。有一些患有罕见疾病的儿童，在他们身上确实能反映到学到很多东西，我也希望通过这些群体让自己发现自己内心深处的东西。……[详细]
肖隆君：成立病痛挑战基金会水到渠成
成立北京病痛挑战基金会是一件水到渠成的事情。相信通过北京病痛挑战公益基金会，加上众多罕见病专业机构的共同努力，一定会有利于地推动整个罕见病的推动发展。……[详细]
朱朝英：号召更多人关注罕见病群体
2014年8月中国社会福利基金会联合新浪微博共同发起的冰桶挑战，经过广泛传播和公众参与让更多的人了解渐冻人，同时还募集了800多万的善款用于支持渐冻人群的医疗领域、康复。……[详细]
王奕鸥：期待罕见病的春天早日到来
2007年我们刚刚开始做瓷娃娃罕见病关爱中心的时候，罕见病是无人问津的，很多人都没有听说过，到现在，重复地讲述，重复地报道，得到大家的关注。但是我们要做的事情还有很多。……[详细]
金大鹏：维护罕见病人的合法权益
维护罕见病人的合法权益是社会、国家进步的标志，是人类进步的标志。中国罕见病的诊断、诊治工作尽管还有诸多不足，但是无论如何春天的曙光已经到来。……[详细]
黄文康：每一位罕见病友都希望被接纳
我被确诊为先天性软骨发育不全和先天性肝动脉门静脉瘘，因为疾病我6岁才能独立行走，经历很多困难，我才找到愿意接纳我的学校，让我接受教育至今。……[详细]
孙月：发布《2016中国罕见病调研报告》
那医疗的花费，我们看到这样的数据，在2万-4万，4万-6万花费比重其实平均来看是家庭收入1.3倍，家庭收入的1.9倍，所以医疗花费对于病人来说是相当大的压力。……[详细]北京病痛挑战公益基金会正式成立
由北京瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起的、北京市首家专项支持罕见病群体的基金会——北京病痛挑战公益基金会正式成立。……[详细]
中国社会福利基金会罕见病工作委员会成立
中国社会福利基金会出资100万成立罕见病工作委员会，将作为中国福基会对罕见病领域的支持型机构,以行业研究、政策倡导、国际交流与合作等为重点来开展工作，推进罕见病事业的发展。……[详细]
