3月31日下午，由新华网联合五彩鹿自闭症研究院共同举办的“公益中国九人行”大型融媒体互动访谈栏目走进徐州。
“公益中国九人行”是由新华网公益频道与新华善举基金联合打造的大型多媒体互动公益栏目，通过关注不同主题，每期邀请九位行业专家和思想者们就公众关注的公益热点话题、公益现象展开探讨和研究，采集大量案例和数据、形成行业报告，通过不定期的线上线下互动和新媒体融合手段的发布，碰撞公益智慧，传播公益理念，引领中国公益发展方向。
“公益中国九人行”是由新华网公益频道与新华善举基金联合打造的大型多媒体互动公益栏目，通过关注不同主题，每期邀请九位行业专家和思想者们就公众关注的公益热点话题、公益现象展开探讨和研究，采集大量案例和数据、形成行业报告，通过不定期的线上线下互动和新媒体融合手段的发布，碰撞公益智慧，传播公益理念，引领中国公益发展方向。
“星星的孩子”路在何方？
每年的4月2日,是世界孤独症日。 2017年世界自闭症日主题是“干预与融合”。自闭症孩子怎样融入社会？特殊教育又该如何与普通教育相结合？3月31日下午，由新华网联合五彩鹿自闭症研究院共同举办的“公益中国九人行”大型融媒体互动访谈栏目走进徐州。节目现场九位专业人士在今年的世界自闭症日到来之际，共同探讨来自星星的孩子——“星星启航，点亮未来”。[点击详细]
我们知道目前自闭症还不可治愈，没有任何特效药，也没有特效疗法。有些家长期望值过高，说我希望把我的孩子治成完全跟健康的孩子一模一样，这几乎是不可能实现的。一些家长由于期待过高，轻信骗子自闭症能够治愈的谎言，花了不少冤枉钱。尽管自闭症不能治愈，但是经过慢长的治疗、康复，自闭症孩子是有希望走向社会的。所以家长给孩子什么样的人生规划非常重要。作为媒体人，我们也会持续关注自闭症领域，让更多的人了解自闭症群体，帮助他们走向社会。[点击详细]
数据显示，自闭症的发病率已经达到1%，在我国可能有超过1000万的患者。但是目前在我们国家还没有一所大专院校，可以给我们输送马上就能上岗的老师，我们只能靠自己培养。普通教育学校老师缺乏自闭症专业知识，所以我们落做了一个尝试，将五彩鹿自闭症康复基地落户在徐州。那么我们希望通过五彩鹿的师资力量，在普通教育学校普及自闭症的知识，让普通教育学校的老师先了解一些自闭症知识，再加上特殊教育老师的指导，对自闭症儿童进行早期干预。[点击详细]
我在北京儿童医院每天接待大量全国各地的患者，诊断自闭症对于我们来说没有什么难度，难的是诊断之后的康复。自闭症康复光靠医院的力量是远远不够的，要靠政府、靠残联、靠教育机构、靠家长，要靠整个社会的共同努力。自闭症对家庭带来的负担很重，一个是经济负担，一个是心理负担。带着孩子看病会消耗大量的金钱和精力。而由于对病情认识不够，家庭成员之间互相埋怨，导致矛盾冲突产生。[点击详细]
关爱“星星的孩子”专业机构该怎么做？
目前，在中国大陆对自闭症儿童治疗的资源都集中在早期干预，但是对自闭症孩子成人之后的服务严重不足。自闭症早期干预可能主要依靠特殊教育老师等专业人员，成年之后的服务需要依靠的是社会工作者的力量。自闭症孩子成人离开学校以后，就结束了早期疗愈，社会工作人要设计成人服务的方案。我们要加紧脚步，一起合作努力，多培育一些社会工作者，来做个案的辅导，家庭资源的连接，社区资源的开发，来帮助这些急需要服务的成人自闭症的这些服务使用者。[点击详细]
据了解，目前，中国投入自闭症行业研究和工作医生还比较少，但是整个社会已经开始全方位的开始关注自闭症儿童在这方面又取得了长足的进步。同时，如五彩鹿这样的社会机构在这方面做了大量的探索，引入国际领先的干预模式，用科学的方法，采用科学的模式，以孩子为本，尊重生命、尊重孩子，以大爱之心，关怀着数以万计孩子的成长。 此外，要想推动社会对自闭症领域的更多关注，科学的对待它，营造一个非常好的社会环境，缪力认为，还离不开政府和媒体的支持。徐州市政府、徐州残疾人理事会、新华网，做自闭症专业的抱团，普及自闭症知识先河。[点击详细]
社会应该如何关爱“星星的孩子”？
融合教育的目的就是让自闭症儿童和其他儿童享受同样的教育。但是现实中，有的家长担心自家孩子和自闭症儿童一起上学可能会受到伤害，部分家长们会联合起来，要求学校禁止自闭症儿童来上学。这些做法会成为阻碍自闭症儿童接受正常教育的障碍。这种情况下老师们一定要对自闭症有所了解，而且要知道怎样帮助自闭症儿童和其他的孩子进行互动，创造一个让孩子们共同学习和生活的环境。我们需要一大批具有专业知识的老师去做这些事情。[点击详细]
自闭症群体最终能融入社会，需要及早发现，早期干预治疗。绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。康复机构应当针对工作人员开展在岗培训，组织学习康复专业知识，提高医务水平和服务能力。江苏省现有自闭症康复服务机构101家，自闭症康复服务工作人员近千名。对于贫困残疾家庭的0—6岁自闭症儿童，省级财政每年都会有专项投入。虽然江苏省自闭症康复工作起步较早，发展较快，但康复服务水平需要进一步提高，需要更多的像五彩鹿这样的优质社会资源参与。[点击详细]
该如何教育培养“星星的孩子”？
近些年来，通过国内外的专家不断的研究和尝试，一些专家、专业人员、自闭症孩子的家长对自闭症领域很多观念发生了很多变化，从一开始的认为替代沟通的方式有可能使孩子失去语言的能力到现在的替代沟通是自闭症儿童同外界沟通有效方式。斯蒂文表示，通过这些年研究证明用替代沟通的方式可以给自闭症孩子建立一个很好的对外界沟通的方式，同时可以帮助他语言的发展。因为每个孩子的发育过程是不一样的，自闭症孩子在发育过程中可能需要更多的帮助，中国也和其他的国家发展是一样的。[点击详细]
我们国家残疾人保护法相对来说已经比较全面了，从《残疾人保障法》到《残疾人教育条例》、《残疾人就业条例》、《残疾人无障碍建设条例》。自闭症患者群体，需要保障几个重要的权利。一个是是受教育的权利，自闭症儿童能够不被排除在主流的教育之外。第二个是就业的权利，我国成年自闭症患者群体非常庞大，我们正在努力营造就业的环境，给他们一个有尊严的、体面的工作环境。其余还要保障他们的国家救济的权利、社会融合的权利。[点击详细]
【责任编辑】郭士玉 张雨馨
