[主持人]
最后大家一起喊一句口号，为我们的勇士们饯行好不好？爱让我们更有力！希望我们平安归来！谢谢！[ 2015-10-15 12:09 ]
最后大家一起喊一句口号，为我们的勇士们饯行好不好？爱让我们更有力！希望我们平安归来！谢谢！[ 2015-10-15 12:09 ]
我是来自烟台的，2009年清昭患病我是第二天赶到现场，当时她说我只想把爱心献给别人，我不想拖累别人，当时我知道了她的心声，所以我说清昭，你知道吗？我们只是你爱的传递者，我听说你很多故事，你帮助了很多人，传递了更多爱，你一定要好起来，还有更多的人等待你去帮助，还有更多爱等待你去传递。这时候她突然间感觉到了生命的价值和意义，突然间感觉到了爱的力量，所以爱力就是内心爱的传递，祝爱力更加成功！[ 2015-10-15 12:08 ]
希望在我们这次行走当中，在我们跟大自然的接触当中，我们都能够领悟生命的意义。[ 2015-10-15 12:07 ]
后天就要出发了，你们准备好了吗？[ 2015-10-15 12:06 ]
感谢大家对我们活动的支持！现在也到了今天活动的最后一个小环节，就是我们要为后天出发的勇士们加油！请看大屏幕。因为我们行走的勇士们是来自全国各地的，现在有几位已经到了，所以就有请他们上台。虽然我们爱力的工作人员比较少，但是为了向你们祝福，也希望你们能够将祈福送给我们的病友，我们带来了一个小环节，就是由病友亲手制作的金刚结，我们现在将这些金刚结送给各位。这个金刚结在云南当地代表的是风俗的祈福，也是由病友亲手制作的，希望能给你们带来好运气。[ 2015-10-15 12:06 ]
下面有请我们的病友把这个奖牌颁给这次活动的支持方，感谢你们对我们这个活动的支持！[ 2015-10-15 12:06 ]
最后让我们有请爱力的监事黄昱先生，还有黄玮女士，为我们的爱心大使颁发证书。感谢你们的加入！谢谢！同时，我们本次为了感谢这次活动的其他合作伙伴，也为大家安排了一个特殊的环节，有请《时尚先生》杂志、中国科学探索杂志、烟台电视台等代表上台。[ 2015-10-15 12:05 ]
谢谢！也希望借助你们的公众影响力，可以让更多的人了解重症肌无力，了解爱力。[ 2015-10-15 12:05 ]
正是因为接触了大家，我感觉到这是一个非常有正能量的团队，其实我并没有什么付出，反倒觉得大家对我的帮助非常大，清昭姐姐经常提醒我不要老熬夜。在这个团队我感觉到你只有付出爱，才能收更多的爱，我觉得这是爱力最主要的核心。[ 2015-10-15 12:05 ]
是这样的，我跟爱力的缘分始于今年的春天。今年春天爱力有一个徒步行走活动，是徒步五公里在官厅水库，清昭姐联系到我以后，因为我是演员，我平时自己工作还是不太规律，总是熬夜加班，我平时自己也有一些运动。听说这个活动我就欣然接受了，当时我不知道自己是以爱心大使身份出现的。去了以后，有两个大巴车，活动还特别有新意，大巴车是在五公里的两头出发，中间正好有一对重症肌无力患者夫妻，他们在中途会合的时候我送给他们一个礼物。在路上的时候碰到了海连大哥，刚开始比较生疏，经过五分钟行走以后，我俩就开始聊天，一路上没有停，一直在聊，才开始慢慢了解到重症肌无力，我才知道什么是重症肌无力，说打一针就能测自己是不是得了这个病。正是因为大众对这个病的不了解，就有很多人耽误的治疗期，耽误了时间也浪费了金钱，同时很多人还留下了后遗症。[ 2015-10-15 12:04 ]
当时是什么打动您愿意为我们做爱心大使呢？[ 2015-10-15 12:03 ]
算是新朋友吧。[ 2015-10-15 12:03 ]
冯桀先生，您是我们的新朋友吗？[ 2015-10-15 12:03 ]
上次参加的人比较多，有比较严重的，也有做过恢复的，也大概了解了一下，觉得这个病还是像你们说的，是可以救治的，而且我也看到了很多成功的案例。[ 2015-10-15 12:03 ]
刚才程爽提到的2014年的那次活动，我们当时还有一个自行车世界冠军，她也是我们的爱心大使，我要表达的一点就是那位自行车世界冠军本身也是一位重症肌无力患者，她在患病之后还获得过亚运会的冠军，所以我看到这个消息也蛮震惊的，这个病症在经过治疗之后完全获得康复。[ 2015-10-15 12:02 ]
上次的活动全都是患者，不同年龄，男女性别都有，我感觉自己融入到那个环境当中，感觉是特别有意义的一个活动。[ 2015-10-15 12:02 ]
那是什么样的活动？[ 2015-10-15 12:01 ]
应该不是第一次了，我在2014年的时候被邀请参加过一次这样的活动[ 2015-10-15 12:01 ]
刚才我们看到的是更多社会关注对于我们的鼓励，今天我们还要再有请两位新朋友加入我们爱力的大家庭，他们是我们本次的爱心大使，有请自由滑雪世界冠军程爽女士和我们的影视新星冯桀先生。程爽，你是第一次接触爱力吗？当时为什么会想到要做爱力的爱心大使？[ 2015-10-15 12:01 ]
[ 2015-10-15 11:57 ]
对，因为有爱，所以我们在一起，感谢爱力的几位老朋友。在每一次的活动当中，都会有新的朋友加入我们一起积极推进，下面再看两段VCR。[ 2015-10-15 11:57 ]
刚才听了清昭被救助的故事，因为之前跟她没有聊这么深，我突然知道了清昭为什么有这么大的动力做这件事情。因为我了解了所有做罕见病公益、团体和做病友组织这样事情的人，他们实际上不是在救助自己，因为他们自己的问题已经都解决了，这样的人，他们既是病人，又是发起人，他们更多的是公益心，他们不希望自己曾经经历的危险发生在别人的身上，所以他们更多的是公益心。正是因为有这样的生死经历，所以她特别理解别的患者。所以，我代表爱力感谢我们的医学专家，感谢我们的基金会，感谢媒体的朋友，也感谢相关的其他病友组织的协同与帮助，最后我想说一句，因为有爱，我们在一起。[ 2015-10-15 11:57 ]
爱力在一开始建设的时候，也非常重视这一点，我们爱力的工作不仅仅是说我们帮助病人救治医学，但是医学毕竟是很重要的一部分，如果我们的医学不了解怎么办？所以，爱力一开始做了很多的疾病手册，这些手册包括给病人，包括给相关的医务人员，这是非常重要的工作。后来也做了一些调查，我们哪些方面是不足的，我们经常和医疗人员探讨哪些救治方式是好的，这些东西都是偏医学的。但实际上除此之外还有很多社会学的东西，爱力一直在做这方面的工作，包括这次的活动，包括我们去年第一次举办的大会，还有我们在罕见病领域的一个形象宣传片，给公众一个非常好的认识，让公众知道以重症肌无力为例，罕见病不是少数人发生的，或者说他自身有什么问题，罕见病可能发生在每个人的身上。[ 2015-10-15 11:56 ]
我是医学领域的一个人，跟社会工作者不完全一样，可能我们更多看到的是疾病背后的医学进步。我们刚才看到的这些所有的故事里面其实有一个潜台词，就是医生在后面的努力，因为这不仅仅是钱的事情，不仅仅是你个人的意志，不仅仅是社会的爱心就可以救助的事情，还有像许教授这样的医学专家、医学工作者，包括医学科学的进步，能够撑起整个后面的事情，这是我能看到的，而且我希望强调的。[ 2015-10-15 11:55 ]
大家好！我是重症肌无力爱力关爱中心的监事，我和清昭和海连在团队的培训上认识的，后来发现我们有很多的共识，也是由于清昭和海连对我比较认可，我们经常讨论爱力怎么开始筹建发展，所以在这里结下了很深的友谊。当清昭他们成立NGO的时候，说请你来做我们的监事，我开玩笑说我监督你们做事。[ 2015-10-15 11:54 ]
黄昱先生，我知道您还是爱力关爱中心理事会的监事。[ 2015-10-15 11:54 ]
谢谢！[ 2015-10-15 11:54 ]
继续坚持！[ 2015-10-15 11:54 ]
我觉得还是看自己吧，因为我患病之后，我就是告诉自己接受现状，能更积极地配合治疗。包括我现在也，就是我平时一周能有几次慢跑，恢复自己的状态，我觉得是挺好的。[ 2015-10-15 11:53 ]
吴先生在《时尚先生》工作，我相信他的努力可以改变大家不光对于重症肌无力，而是对于整个罕见病群体的认知。[ 2015-10-15 11:53 ]
因为我没有参与过这样的活动，所以我想尽自己的力量吧[ 2015-10-15 11:53 ]
你有没有想过做这次的代言人？[ 2015-10-15 11:52 ]
是的。[ 2015-10-15 11:52 ]
你本人也参与了这次行走吧？[ 2015-10-15 11:52 ]
从这次活动的发起，从海连大叔他们想到这个主意到实施的过程，能参与的我都参与了，包括写这几个字罕见的行走，也是我现场的。还有就是装备，请明星发出更大的力量进行扩散，号召更多的人关注这个事情，我觉得是更好的。我也是跟我们老板申请了杂志的一个版面来做“罕见的行走”海报，希望能更大的传播。[ 2015-10-15 11:52 ]
我和爱力结缘非常有缘，因为我是2013年3月患病的，一个月的时间，病情恶化得非常厉害，刚才爱力短片里所有的症状都在我身上发生过，除了危象我没有经历过，其他的症状我全有。但是由于我得到的救治比较及时，康复也比较顺利，所以我感觉我是一个非常幸运的病友。我是在2013年年底患病，因为我在得病，治疗康复这一阶段，我身边的朋友和同事给我特别多的帮助，所以年底我个人发起了一个募捐。包括我在救治过程中也捐助了很多病友，在医院里可能是一个刚出生的婴儿，或者是老人，其实每个人都有可能得这个病的，所以我觉得我康复得这么好，我就希望通过我的力量，能不能帮助一些人，虽然说力量非常微薄，但是能不能帮助像我一样患病的病友。所以，我在2013年年底发起了一个义卖。因为我在康复过程中就开始练书法，通过这个义卖，我联系到了清昭和海连大叔，因为这件事和他们结缘。所以，从那件事之后，爱力的一些活动，我都知道了，如果我又可以帮到的地方，我都会尽量帮助海连大叔的活动。[ 2015-10-15 11:51 ]
对，非常震惊。[ 2015-10-15 11:50 ]
就是跳伞吧？[ 2015-10-15 11:50 ]
我们请第二位嘉宾，吴炜先生，在介绍他之前，其实他本身也是一位病友，所以我想他肯定会讲到不一样的故事。您有一张照片给我留下深刻的印象。[ 2015-10-15 11:50 ]
第二天，我们的韩总，他是一个爱心人士，每次我们在进行救助的时候，他都会清囊相助，还有他爸爸妈妈的零花钱都拿出来，接着我们团市委书记都带队过去了。大家千万不要小看我们媒体的力量，由于我们的号召，陆续有很多人过去捐款。我们一个政协委员特别好，赶过去把钱放下就走掉了，这些人让我们特别感动。我对重症肌无力患者特别有信心，你看清昭到现在已经七年了，她每年做的事情一年比一年大，一年比一年有意义，今年又是一个罕见的行走，又一个活动在举办，真的是特别棒。而且去年我们采访的时候，台湾特别漂亮的两个女士，已经有孩子的，家庭非常的幸福。她说像我们这种病人，只要你发病的时候有足够的医疗费去治疗，只要不感冒，就跟我们正常人完全没什么两样。所以在这里呼吁媒体的每一个人，弘扬我们的正能量，去救助我们应该救助的人、关爱的人，让这65万重症肌无力患者获得更多的帮助。[ 2015-10-15 11:49 ]
但是我们遇到一个什么情况？我们找到医院说不要拔管子了，我们有钱救这个人，但是不让我们救清昭的是她的妈妈，她的妈妈说我女儿说了，你不能救她，如果你们救了她，她就是一个恶人，所有人都认为她是一个坏人，我宁肯让她死掉，我也要听我女儿的。我说你是不是亲妈？她说我怎么不是她亲妈，我在家里卖房子，但是这个钱还没有到手。我说你是她的亲妈，你为什么要眼睁睁看着她送死？她妈妈说她爸爸已经没了，只要她一闭眼睛，我绳子都准备好了，我立马吊死，因为我实在太痛苦了，看着女儿每天那么遭罪。我首先要做的工作就是她妈妈，我说阿姨你怎么才能让我们救她？她说除非清昭同意，当时清昭躺在那里没有意识，我说清昭，你给我一个动作让我救你吧。当时我们身边有一个人说快看，清昭有一个手指动了，她的小拇指微弱地动了一下，我们全部盯着她的小拇指说你再动一下，她真的就动了一下。我说阿姨你看见了吧，然后她妈跪在我们面前就嚎啕大哭，所以我们当时把所有的钱拿下来，那个管子没有拔掉，从那一刻起，清昭就被救了。[ 2015-10-15 11:48 ]
我做的第一件事，就是找我们的电视台台长戴总，我说戴总，救救清昭吧，她救过很多人。他说，现在我们电视台的一套节目、二套节目、三套节目、四套节目归你统筹，你需要找什么人就找，然后我们往医院走的同时，我们给记者打电话说赶到哪个房间，戴总说了，我们五个人一定要救他，然后第二个电话打给了爱心人士说你现在身边有谁就找谁，以最快的速度赶到医院，当时我口袋里只有两千块钱，另一个同事说我只有五百块钱，我说不管多少钱，我们先过去救她。当时一个同事带了两万块钱，一个同事带了不到一万块钱，我们是第一梯队。[ 2015-10-15 11:48 ]
我想讲一讲我救助清昭的过程，其实我们在座的都是媒体人，扶危济困，救助那些需要救助的人是我们的职责。我想在座的各位跟我们一样，包括我们的团队，我们烟台电视台一直在救助人，我们救助的人很多很多，但是大多数人我没有记住，但是救助清昭的那一刻在我脑海里挥之不去。2009年我得到的消息，就是我们这位同行者要去拍纪录片，那天他的声音突然让我听起来很震惊，他说主任，我说你怎么了？他说救救清昭吧，他说她在医院，因为没有医疗费，医院马上就要拔管子了。我说你为什么不早说？他说清昭封锁了所有的消息，不让人去救她。在此之前，清昭救了很多人，但是网上很多人都在说清昭救别人是为了自救，因为她知道她是重症肌无力患者，有一天她也需要社会救助她。她当时为了不让这种说法成立，她告诉妈妈，说我去住院，不许你告诉任何人。所以，我们没有一个人知道清昭住院了。幸亏有一个志愿者，是跟清昭天天在一起的这样一个人，他去清昭家，发现一直关着门，后来觉得不对了，就到医院去找到了她，在拔管子那一刻，他忍不住了，就找到了我们的工作人员，说救救清昭吧。清昭的妈妈见到我说，是你救了清昭，我说真的不是，我没有那么大的能力。[ 2015-10-15 11:46 ]
说起跟清昭的缘分真的是好多年了，我常常在想，从2009年我们烟台电视台把清昭从死亡线上拉回来的那一刻一直到今天，我和我的团队，还有我们身后的烟台电视台一直在关注着清昭，关注着他们团队的成长壮大。去年举办的国际6.15关爱日的发起，整个鸟巢都坐满了，多少人我不清楚，但是看上去的我很震惊，那么多人包括来自台湾的，这么一个弱小的身躯，然后还是有病的弱小身躯，她迸发出来的能量到底来自哪里？在刚刚上台的一刻我突然知道，这是来自爱的力量，就像他们注册的爱力重症肌无力关爱中心，爱的力量。[ 2015-10-15 11:44 ]
每一次在我们跟公益组织尤其是罕见病的公益组织接触的时候，我们都会由衷的感谢，因为这个组织确实太小了，大家知道我们这个组织有多少人吗？其实我昨天看资料的时候都震惊了，他们只有四名常驻工作人员，更多的是靠社会人士和爱心志愿者去共同努力，让大家了解我们。所以，下面让我们请上爱力的老朋友，先有请黄玮女士，还有《时尚先生》的吴炜先生，以及爱力关爱中心的黄昱先生。相信几位比我更了解爱力，所以先聊一下怎么与爱力结缘。[ 2015-10-15 11:44 ]
[ 2015-10-15 11:43 ]
这也是我们爱力在努力的目标。感谢几位嘉宾！刚才许教授也说到，其实行走只是一个呼吁，真正能够参与到行走当中的毕竟只能是几个病友代表，以我们几个爱力勇气。在这个活动筹备期间，从7月到9月，我们全国的病友为了这次行动，他们也在做出他们努力，下面让我们看一段VCR。[ 2015-10-15 11:43 ]
其实我想我们主要是唤起大家对这个病的重视，而不是让病人都去做这样的体育锻炼，而是唤起大家对这个病的重视。国外有电视台说我们今年要捐多少钱，然后由媒体人来做广告，做宣传，唱歌、跳舞等等，这些都是义务的，捐来的钱一个是做研究，一个是给病人做治疗，提供病人的交通需要，以及病人的就业，因为病人到社会上很难得到工作，所以提供给他们就业，还有看病的过来不方便，我们的协会也会帮助他们约大夫、约车等等，所以协会也会做很多的工作。[ 2015-10-15 11:42 ]
许教授你会参加这次行走吗？[ 2015-10-15 11:42 ]
应该是。[ 2015-10-15 11:42 ]
这真的是一个很好的消息，我相信通过几位专家还有我们病友的现场介绍，我们对这病非常有希望，我们相信65万人群通过治疗是能恢复到我们正常生活的。[ 2015-10-15 11:41 ]
从中国的重症肌无力治疗来说，跟国外在治疗水平上是没什么差异的，因为我是1979年去到美国的重症肌无力中心，那个时候他们就做了1000例，那时候我们国内还不行，他们已经有很多的药在那里治疗。重症肌无力患者经过治疗以后应该能够好转到像正常人一样的生活和工作，经过多少年的努力，现在我们国内的医疗和药品设备是完全达到了这个水平。[ 2015-10-15 11:41 ]
许教授，我还有一个问题，我知道您作为业内专家，早期也是在国外，我想了解这个罕见病在国外的治疗和国内有什么不同，或者能够过到我们什么指导意见吗？我相信病友们更关心的就是他们怎么能够更好地治疗，其实他们的内心是怎样的，您有什么建议吗？[ 2015-10-15 11:41 ]
我从2006年开始康复，这些年以来得到大家的帮助特别多，不管是领导、老师、同学、邻居都帮助我，一路走过来我特别感动，也没有什么能够回报这个社会的，我就想要实现自己的价值，所以自己就慢慢写东西，把心里的东西写出来，一个是记录一下自己的历程，另外就是表达一下对大家的感谢，谢谢！[ 2015-10-15 11:39 ]
郭云滔特别的谦虚，她不仅康复上进步很大，还写了两本散文，她是一个作家。[ 2015-10-15 11:39 ]
大家好，我来自于云南的腾冲，刚才你们也看到了，我从下面走到台上很顺利，我恢复得挺好的。从2014年以前，我几乎都是不能够正常行走，包括坐在凳子上都坐不住，现在恢复得挺好的，每天早上呼吸也特别好，能够呼吸到清新的空气，感觉特别的幸福，喝水也不会呛，还能够咀嚼食物，我觉得很幸福。通过两年的治疗，现在我生活自理方面已经没有什么问题了，在家的时候可以自己做饭，还可以到外面走一走。真的我觉得进步挺大的。[ 2015-10-15 11:39 ]
谢谢！这位是来自云南的小妹妹，在之前给我的资料里我看到一段对于你的介绍，你也跟大家介绍一下你自己，以及你患病一直到现在的状况。[ 2015-10-15 11:38 ]
我觉得疾病确实会带来很多的困难和障碍，也会带来很多生活上的不方便，但其实疾病带不走的是勇气和信念，这种生命内在的很多力量。不管是政策也好，不管是现在的社会环境也好，医疗各方面的部分也好，其实在这些病友看来，就是大家是希望尽我们最大的努力影响更多的人，影响更有影响力的人，大家可以真正为罕见病群体站出来，去发出声音，在微笑梅里的这样一个活动其实就是病友通过自己的努力又感召到很多人，大家从不同的行业领域、不同的角度出发，一起去转山，带着这种美好的愿望和祝福。我相信等海连大哥醒过来、好起来，他也会听到一些我们在转山过程当中一些很感动的、很有力量的、很棒的故事，大家带着共同的心愿在转山过程中希望为更多的重症肌无力患者还有更多的罕见病患者创造平等的、有尊严的生活环境。[ 2015-10-15 11:38 ]
谢谢清昭的邀请！作为病友的代表，今天来的有很多都是相关方，大家为什么会来到这儿？其实我觉得一个很重要的原因是看见像这样一群患者都那么积极的、那么不放弃地做着很多的努力，所以大家才会被感召到这样一个现场。我跟清昭认识好多年了，每次见到清昭，她永远是特别忙碌，但是又特别有力量。如果她不讲话，你也不知道她是一个重症肌无力的病友，海连大哥永远都是一副乐呵呵的样子，每次跟我讲他的很多创意，像爱力水手的形象，还有徒步的时候给大家发菠菜。[ 2015-10-15 11:37 ]
每一次提到罕见病相关政策时，我们都会皱眉但同时也看到了希望，但是我们不能一直等待，所以需要我们不断地努力。这时候我们就会想到65万的病友本身，作为病友的杰出代表，奕鸥，你作一下自我介绍吧。[ 2015-10-15 11:36 ]
第二个层次，在已有的地方，大病医疗救助和医疗保险仍然处在解决困难的状态，我们一方面有成绩，但另一方面我们仍然有困难。首先是医疗资金的不足，大病医疗救助从2003年、2005年建立以后，每年从中央财政和地方财政开支很多，人次达到九千多万人次，大病救助的费用是比较高的。第二就是它在设置的时候，有一个起步线，举个例子，达到5000块钱才能报，5001以上才能报，5000以下就不能报。第二个也是由于困难引起的，常规的门诊不能报，住院才能报。第三，一般性治疗不能报，手术才能报。最后相关部门的联系，因为我们患者的家庭是比较贫困的，由于常年的持续性医疗服药，他的经济收入低下，报销的时候时间周期比较长比较慢，由于部门之间的利益分割造成了不能一站式服务。从医疗政策上，目前我们存在着这些困难，但是这些困难实际上是发展制度建设过程中的困难，下一步我们还会有一些改进，比如说大病医疗救助实行两年多来，青岛已经做了一些探索，把三种罕见病纳入到可报销范围，相关的部门机构也采取了积极的探索。最重要的一点，“十三五”医疗保险和医疗救助范围会有突破性的进展，在明年年底之前实行重特大病保险医疗救助政策。[ 2015-10-15 11:35 ]
各位好，很高兴参与这个公益活动，从2003年到2005年中国社会的医疗救助政策和保险政策开始建立，2012年以后，咱们有大病医疗救助，但是大病医疗救助，前两个制度是在全国建立的，大病医疗制度是在全国270多个地市进行试点。2003年以来我们的医疗政策、医疗保险、医疗救助从低成本、广普及这个角度做了很多工作，应该是不错的，但是大病医疗救助，因为我们这个病是一个罕见病，罕见病的发病率是一百万分之7.14，全国65万人，由于人口少、数量少，罕见病的特点，对社会认知度就比较低，大病目前应该说从两个方面来看，一方面在医疗大病保险和救助方面，据2014年爱力重症关爱中心对全国604个患者进行调研，有10.19%的地方地市级城市建立了大病医疗保险和大病医疗救助，14%的地方纳入了慢病报销范围之内，这是一个层次。[ 2015-10-15 11:35 ]
我想了解一下我们这个病症现在在国内的治疗有什么样的政策支持？[ 2015-10-15 11:34 ]
是的，因为我们原来研究的时候，重症肌无力危象一发生导致死亡是很高的，现在可以降到5%，甚至是零，如果抢救及时的话是可以做到的。[ 2015-10-15 11:34 ]
也就是说现在即便发生了危象，我们还是可以有机会得到救治的。[ 2015-10-15 11:33 ]
重症肌无力患者经常会出现呼吸困难，这叫重症肌无力的危象，常常是肌无力危象引起的，也有用药过度的，还有一种就是你用什么药都没有什么反应，这是其中一种危象，所以危象是常常导致病人呼吸困难，过去这种危象导致的死亡率很高，但是现在几乎可以降到不死亡。[ 2015-10-15 11:33 ]
刚才我们也看到经常提到危象这个现象，您能帮我们解释一下吗？[ 2015-10-15 11:33 ]
刚才动画片已经说得很清楚了，重症肌无力就是肌肉无力，易疲劳，所以现在这个也没有什么遗传性，一般老百姓经常被误诊，到我这里来看病不是严重的肌无力，而是自身免疫力疾病所引起的一种疾病。[ 2015-10-15 11:32 ]
现在有请四位嘉宾上台向我们更多的介绍重症肌无力患者现在的情况，有请成教授、许教授，王奕鸥，以及我们的病友，从云南来的郭云滔小妹妹一起上台。许教授，作为重症肌无力这个病症的国内专家，我也想请您帮我们介绍一下这个病的病症、特征，以及和其他病不同的地方。[ 2015-10-15 11:30 ]
[ 2015-10-15 11:29 ]
在开始第二个版块之前，我们再来看一段VCR，爱力曾经做过一段动画片，来为大家讲解到底这个群体是什么样子的[ 2015-10-15 11:29 ]
[ 2015-10-15 11:28 ]
下面，我们先看一段VCR，让大家先有一个了解。[ 2015-10-15 11:28 ]
刚才听了前面的介绍，我相信大家其实已经了解了我们今天为何而来，不仅仅是为了这次行走，而是为了一群伙伴，他们有一个共同的名字，叫做重症肌无力患者。在我们调查的数据当中，全国现在大概有65万以上这样的患者，作为罕见病之一的重症肌无力其实在前五天，可能我对这个病的了解都仅仅来源于十多年前，甚至20年前，有一部电视剧叫《东边日出西边雨》，王志文演的电视剧，最后他得了一个病，就是重症肌无力，我对这个病的理解就之缘于此。下面就请专家为我们介绍这个群众到底是一个怎样的群众，他们在治疗和康复过程当中需要什么样的支持，以及后续需要什么样的帮助。[ 2015-10-15 11:28 ]
现场的朋友们不要错过宣传帮助我们捐款的机会，欢迎大家扫二维码。[ 2015-10-15 11:28 ]
对。[ 2015-10-15 11:27 ]
现在在乐捐平台上已经推出了这样的项目是吧？[ 2015-10-15 11:27 ]
是，因为我们这个既然定位为一个年度项目，其实已经做了至少两三年的规划，每年是以这个为主线，来做一个总体社会的知识传播、信息传播以及筹款的工作。[ 2015-10-15 11:27 ]
我可不可以理解为微笑梅里只是今年的一个开始，也许明年我们并不仅仅走梅里对吧？[ 2015-10-15 11:26 ]
对，罕见病的行走，是为了罕见的人，我们今后将在每一年通过这样一个活动，来倡导我们的公众和患者共同挑战一些有挑战性的罕见路线，所以这个项目是一个联动的品牌项目。但是对于民间公益组织来说，自己去创办一个品牌项目非常难得，所以非常感谢中国社会福利基金会和新华网善举基金对我们这样一个项目的支持，让我们未来会有更多深度的合作，来把它真正打造成一个为重症肌无力等罕见病患者共同来筹款的项目。[ 2015-10-15 11:26 ]
清昭，我还有一个问题，微笑梅里作为我们今年的一个重点活动，我相信做了这么多铺垫工作，并不仅仅是为了这一次行走吧？[ 2015-10-15 11:26 ]
在最初的项目设计时我们是这样考虑的，就是希望社会上有对这个群众关注的人群，或者是希望有爱心来奉献的人群，给他们一个参与的机会，这样的话，我们有一个爱勇士和力勇士的设置，力勇士是重症肌无力的患者，他们虽然患了重症肌无力，但是他们是非常有力的，爱勇士是为重症肌无力康复计划捐款达到一定数额的，并且有意愿陪同力勇士一起行走的社会爱心人士。实际上在队伍里有很多这样的人群，我们一同会完成这样的路线。[ 2015-10-15 11:25 ]
我们现在等于整个线路都安排好了吧。另外8名队员，他们是怎么选出来的呢？[ 2015-10-15 11:25 ]
其中四名是我们的患者队员，他们都是重症肌无力，之前做过很严重手术的，但是他们已经康复到一定的水平了，因为我们最先保证的就是安全问题。其他的我们安排了在整个过程里面，我们希望有一个很丰富的表达，一个很真实的记录，所以我们特别邀请了烟台电视台的摄制组，他们全程跟着我们的队伍拍摄一部纪录片，我们也希望这部纪录片在后期能够达到一个很好的传播效果。[ 2015-10-15 11:25 ]
他们的构成是什么样的？[ 2015-10-15 11:24 ]
一共14名队员，后天就要出发了。[ 2015-10-15 11:23 ]
我们现在的行走最后是有多少名队员呢？[ 2015-10-15 11:23 ]
所以，我觉得有这样一个概念，就是这个罕见病变得不再罕见了，这是一个非常可怕的趋势。通过这个活动希望借助媒体朋友们向全社会传达一个概念，就是我们都要关注自己的健康，我们要远离亚健康，远离这些疾病，这也是我们要传达的一个很重要的目标。[ 2015-10-15 11:23 ]
大家注意了，尤其是媒体工作者。[ 2015-10-15 11:22 ]
另外一点，虽然我加入爱力时间不算很长，但是在执行这个项目期间，我发现虽然重症肌无力一直被称为罕见病，但现在面临一个很严重的趋势，首先这个病它不是一个先天病，也不是基因病，每个人都有可能后天获得，获得的原因就是跟城市的高压人群是非常有原因的，就是生活不规律、饮食不规律，经常熬夜，所以很多工作狂很有可能就是这个病的潜在患者。[ 2015-10-15 11:22 ]
我们在实际执行过程中，也收到了很多这样的反馈，有很多患者看到了我们的队员在做这样的准备，即将启程，他们得到的鼓励对他们信念的增长起到了非常大的作用，这也是我们的副标题里讲到的，就是疾病无法夺走信念和勇气，我们希望传达给所有患者这样一个概念。[ 2015-10-15 11:22 ]
我们知道转山是藏族的一种祈福仪式和风俗习惯，我们希望借助这个风俗习惯来达到我们对重症肌无力人士一个集体的祝福，刚才也讲了，他是有一些很庞大复杂的线路，即使对正常人来讲也是有一定难度的，为什么让这些康复患者去完成这个路线呢？实际就是我们想给全社会传达一个概念，所有重症肌无力的患者，即使可能会被人误解是罕见病，是绝症，仍然有完全治愈的可能性。治愈了之后，就可以像我们的患者队员一样完成一个壮举，完成一个常人无法轻松完成的一条路线，这个实际上就是一个正能量的传播。[ 2015-10-15 11:21 ]
谢谢清昭！杨老师，您作为项目的主要负责人，有什么可以跟我们更详细介绍的？[ 2015-10-15 11:19 ]
听了这番话我内心非常的感慨，其实我们都希望用正面的声音来为这些群众加油助力，为什么我们选择这样的项目？他的目的是什么？我们是希望能够为明年重症肌无力患者的关爱项目筹款，为什么我们没有面向社会去筹款，其实那样的形式最容易获得资源，但是海连大哥跟我们一起讨论这件事的时候，我们都否决了，因为那只是告诉我们的问题还没有解决。今天我们坐在这儿就是为了用正面的能量和力量告诉大家，我们能和普通人一样，我们能实现理想，我们有价值，我们能完成我们心里想要完成的这些事情。[ 2015-10-15 11:19 ]
海连大叔确实是我们65万患者的领头羊，这个活动海连大叔前期也做了非常多的努力。[ 2015-10-15 11:18 ]
善举基金是一个传播性的基金，它并没有对某一个具体的公益项目做过资助，包括我们所有传播的资源和力量，这些都是我们善举基金应该做的。所以过去我所了解的媒体传播方向当中，有很多我认为是不客观、不真实、不准确的，至少在某些罕见病症状里。昨天晚上我跟一群也有康复团队攀登了珠穆朗玛峰，回来做了一部片子叫《喜马拉雅天梯》，这样一部纪录片正在电影院上映。我在跟他们讨论关于雪山转山所要投入的一些需要准备的东西。前天我在跟儿童医院咱们国家治罕见病非常有名的一位大夫秦主任也在聊，因为在此之前，他协助我们做了儿童白血病患者的治疗，她就讲，其实很多罕见病完全可以康复并且治愈，但是最主要的是你们传播是有问题的，你们总是告诉人家不要治了，回家去吧，不要再浪费钱了，没有意义的。其实以前包括今年4月份开始，我在投入大量的精力在孤独症的群体里做工作的时候我也发现，大量都是来自于传播过程当中负面的不真实、不准确的信息。所以，我想表达的第三个意思，就是希望在座所有媒体传播的工作者，一定要用好你们的眼睛，用好你们的笔，用好你们的耳朵，来传播真实、准确、有价值的声音。谢谢大家！[ 2015-10-15 11:17 ]
第一次我见到海连大叔的时候，我看到的是一个有着阳光般的笑容，有着一双清澈眼神的眼睛，他的眼睛不大，但是他的延伸很清澈，而且由于他经常做户外，所以皮肤晒得比较黑，这样一个高高大大的大叔用他阳光般的笑容告诉我们他希望一个能够让重症肌无力患者获得康复的项目。我的了解是，重症肌无力不是绝症吗，不是不可治愈吗？所以当我听到海连大叔说我们可以做这样那样的事情时，我觉得非常惊讶，也从那一刻开始，我希望能够加入这个团队，能够成为帮助所有患了重症肌无力的患者的机会，帮助他们在康复过程中获得更多的机会。我8号上班就听到了海连大叔的这个事情，我心里非常难受，于是我也开始号召大家可以去为海连大叔筹款，希望现在仍旧依靠呼吸机维持生命的海连大叔能够尽快醒过来，尽快康复。[ 2015-10-15 11:15 ]
确切地说我应该算是东道主，我先代表新华网，代表我们为了组织这个活动一直以来尽心尽力在辛勤工作的工作人员，欢迎并且感谢所有能够来到现场的朋友们，我看到有老教授、有专家，有很多媒体的朋友，还有咱们非常有名气的演艺明星。我希望我们这个场地因为作为新华网的全媒体中心，背后的大屏是三屏联动的，大家背后的几块屏幕分别展示着各种不同的终端，右边的玻璃是一块透明的玻璃，是我们用于全球新华网机构开电视电话会议用的，平时的场地是我们用一些互联网未来研究的产品和设备体验感的场地。所以，在这块场地从我个人来说，我也征求了我们网里领导各个主要部门负责人的意见，就是我们非常希望这块场地能够充分地最大价值地发挥它的作用。所以，在未来我们也希望很多的经常性的有这样的公益活动能够放在这里，让我们的媒体朋友，让我们所有的关心公益、积极参与并且献身公益的朋友能够到这儿来。这是我想表达的第一个意思。[ 2015-10-15 11:14 ]
谢谢肖秘书长对我们的关爱和支持！向梅姐作为活动的发起方，请您介绍一下为什么发起这样一个活动。[ 2015-10-15 11:11 ]
站在基金会的层面和我个人的层面，因为基金会的工作确实比较多，不可能有太多的时间和精力去介入某一个项目的具体工作，我们会竭力所能发挥基金会的优势以及这个大家庭的平台优势，为爱力的伙伴机构，为其他的公益组织和机构，贡献我们基金会的一点点的微薄之力。[ 2015-10-15 11:10 ]
基金会和爱力的关系，我们今年4月份在平谷做了一次活动，这次活动客观上讲我确实没有那么多时间和精力去具体参与，但是跟海连接触一年多，尤其是国庆期间给我打电话，我跟他开玩笑，我说我好不容易有个时间陪老婆孩子，你还给我打电话，你不休息啊？他说我还在办公室加班呢。5号跟我通一个电话，6号跟我通一个电话，第二天听到他们告诉我说海连出了状况，所以我们临时决定进行筹集善款对海连进行医疗救助，虽然这一点微薄力量还不够，但是听说病情有所好转，当然现在还在ICU，我们进不去。昨天晚上我们整个基金会的成员都在帮助海连筹款，有一个匿名捐赠人联系我们的伙伴，说要捐20万，我一了解也不是大企业，充其量就是一个小老板，我说20万确实不能收，我说这样折衷一下，我们收他10万块钱，我们这次准备为海连筹集50万的医疗救助、康复和护理费用，虽然我看了一下，目前的总额这两天已经突破了20万，还差30万，但是我个人有信心帮助海连，帮助我们的伙伴把这些筹款工作能够完成。[ 2015-10-15 11:10 ]
基金会算不上是主办单位，活动是爱力在做的，充其量我们是一个支持单位。原来没有计划要来，因为我们也有工作安排，但是，刚才清昭也介绍了这样一个情况，所以我们决定今天过来给爱力站台，所以非常感谢今天过来捧场的媒体朋友，我们公益领域的朋友。第二个，也要感谢新华网也是发起了新华善举基金，通过自己的平台优势来支持，所以在这里也提议各位给新华网的朋友们一些掌声。当然了，在台下公益行业的其他伙伴机构有什么需求，一会在台下可以找找向梅，因为我刚才跟她开玩笑，我说以后公益的活动是不是尽量可以再多给大家一些交流，因为公益组织确实资源不多，能占一点是一点。刚才活动之前新华网的工会主席谭玉平也专程来了，因为要去外面开会就先走了。[ 2015-10-15 11:06 ]
再次祝福张大哥可以早日康复！回到这个话题，作为爱力的主管部门，您为什么会支持我们一起发起这样的一个活动？[ 2015-10-15 11:04 ]
大家好，我是清昭，今天本是由我们的理事长张先生来出席今天的出发仪式，他是理事长而且他还是本次策划人、发起人，但是非常的遗憾，今天他因为之前出了一点状况，发生了意外，进入了ICU，所以这次暂时不能来参加我们的活动。我们的伙伴得知了这个消息之后，因为了解到他对这个项目付出的心血，所以我们团队会继续把这个活动做下去，而且会圆满顺利地完成，我们会让社会更多的人了解我们，能够对这一群体带来更多的支持，帮助患者早日回归正常的社会生活。[ 2015-10-15 11:03 ]
首先邀请这次活动的主办方中国社会福利基金会副理事长、常务副秘书长肖隆君先生，还有新华善举基金秘书长、新华网公益传媒部负责人高向梅女士，爱力重症肌无力的清昭、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心项目总监杨杰先生。先由清昭介绍一下这个活动为什么临场发生了一些特殊情况。[ 2015-10-15 11:01 ]
不知道大家看了这个VCR以后和我是不是一样的感受，反正我知道，我每天徒步走一个多小时，我的朋友圈里几乎都是一万多步，而他们要走十个小时，相当于五天内要爬五次泰山，如果大家对泰山没有什么概念，可能对于生活在北京的人就更清晰了，相当于要爬20次香山。所以，我们说这是一个壮举，为什么要做这样一个行为？所以，我们第一个环节有请这次活动的三个主办方上台帮我们介绍一下我们为什么要这么做。[ 2015-10-15 11:00 ]
[ 2015-10-15 10:59 ]
除此之外，还要感谢一下今天不能到场的主办方，北面等多家机构。确实，我们得到的支持非常多，今天这个活动是叫微笑梅里以及罕见行走，首先我们先看一段VCR，了解一下微笑梅里是一个什么样的活动。[ 2015-10-15 10:34 ]
首先让我介绍一下今天到场的各位领导和嘉宾，他们是：中国社会福利基金会副理事长、常务副秘书长肖隆君先生；新华善举基金秘书长、新华网公益传媒部负责人高向梅女士；国际神经免疫学组常务理事、中国免疫学会常委、中国重症肌无力学科奠基人许贤豪教授；北京社会管理职业学院成海军教授；《时尚先生》时装副总监吴炜先生；中国科学探险杂志副主编石晓芳女士；爱力关爱中心名誉理事、烟台电视台《黄玮倾听》栏目制片人黄玮女士；自由滑雪世界冠军程爽女士；影视新星冯桀先生；罕见病社群专家、瓷娃娃罕见病关爱中心理事长王奕鸥女士。[ 2015-10-15 10:31 ]
各位朋友大家早上好，非常高兴大家今天来到“微笑梅里——罕见的行走”这次活动的出发仪式，我是今天活动的主持人，我是来自CCTV发现频道的，也是罕见病这个群体的老朋友。我希望跟大家度过一个难忘的上午，记住这个特别的活动。[ 2015-10-15 10:26 ]