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高三女生倒在高考前,让医生痛惜
2018-04-18 09:40:04 来源: 钱江晚报
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  爱美的她擅自减少治疗红斑狼疮的激素药量,高烧不退、器官衰竭去世

  不知道大家小时候有没有干过这样的“坏事”,瞒着爸妈把药片偷偷藏起来,假装自己已经吃掉了。如果只是普通的小感冒,偷偷减少药量问题倒还不大。但如果是比较严重的疾病,擅自减少药量可能带来生命危险。

  最近,浙江中医药大学附属第二医院风湿科学术带头人、首届全国名中医范永升教授就见证了这样一个悲剧。一个患系统性红斑狼疮的高中女生,因无法接受激素治疗带来的“满月脸”、“水牛背”,擅自减少了激素药量,最终器官衰竭去世。

  吃了两年激素

  瓜子脸变成大圆脸

  琳琳两年前确诊为系统性红斑狼疮,当时她才16岁,在读高一,正是女孩子开始爱美的时候。她皮肤白皙,眉清目秀,尤其是一张标准的瓜子脸,让不少大脸女生羡慕不已。

  范永升教授介绍说,小姑娘来看病时,脸上的红斑虽然不是很明显,但肾脏、血液都已经有了严重的损伤。当时,她的血红蛋白降到50~60g/L,血小板降到50~60x109/L左右;24小时尿检尿蛋白达到3g以上,病情比较重。

  琳琳的妈妈告诉医生,女儿每隔一段时间就会发低烧一次,每次发烧整个人都浮肿一圈,脚肿得尤其厉害。不发烧的时候,她也是疲惫无力,大把掉头发,根本无法正常学习、生活。

  经过一系列检查和诊断,琳琳被确诊为重症的系统性红斑狼疮。这是一个典型的自身免疫性疾病,常见于年轻女性。糖皮质激素是目前治疗红斑狼疮最常用的基本药物。

  范永升教授根据她的情况,给她开了每天3颗的激素药量,再配合一定的中药,并嘱咐定期到医院复诊。他说,这样的激素药量其实不算大,有些更严重的患者,可能每天要服用十几颗。

  但每天3颗的激素,已经足以让琳琳感受到了变化。吃了两年多的激素,让她骄傲不已的尖下巴慢慢变圆润,瓜子脸成了大圆脸,也就是医学术语说的“满月脸”。原本纤细的身材也慢慢膨胀,变得虎背熊腰。

  虽然病情一直控制得不错,但爱美的琳琳开始变得郁郁寡欢,和朋友疏远了。慢慢地,她开始拒绝激素。要么直接不吃,要么偷偷把药藏起来,妈妈也拿她没有办法。

  前不久,琳琳又一次发烧,烧到了39摄氏度,原本就低的血小板指数直往下掉。家人又带着她来到浙中医大二院。

  不好好吃药也不肯住院

  最终器官衰竭不幸去世

  范永升教授回忆说,当时小姑娘情况不大好,他建议病人马上住院治疗。但琳琳不愿意,她已经读高三,正在准备高考,不想住院耽误复习。当时家人也觉得,要么等考完试再说。

  这一次,发烧持续了十几天,一直没有好转。高烧不退,神志不清,琳琳住进了当地一家医院的重症监护室。琳琳在重症监护室待了一周左右,最后还是器官衰竭不幸去世。

  范永升教授说,像琳琳这样,因为拒绝激素而失去生命的红斑狼疮患者每年都会遇到,很是惋惜。在各类药物中,老百姓谈激素色变,认为它会给身体带来巨大的副作用,打心底里抵触它。

  虽然激素治疗的效果明显,但副作用确实不少。除了琳琳嫌弃的“满月脸”、“水牛背”,激素还可能导致骨质疏松、高血糖、高血脂、胃黏膜损伤,甚至抑制免疫反应。所以,激素一直被认为是“一半蜜糖,一半砒霜”。

  为此,范永升教授带领的团队一直在寻找降低激素药物副作用,提高免疫性疾病临床疗效的方法。在“增效减毒”的理念指导下,团队率先在国内建立中西医结合治疗系统性红斑狼疮临床方案,并进行了大样本的临床研究。

  结果表明,中西结合治疗的效果优于单纯西药治疗。经过半年左右,中西医结合组比单纯西医治疗组的糖皮质激素的剂量平均少1颗左右。在减轻免疫抑制剂毒副作用、提高生活质量方面具有明显优势。该方案已在全国22家三甲医院进行了推广应用。

  范永升教授提醒说,医生会根据病人症状、化验指标等科学使用激素,为其制定最佳的中西医治疗方案。患者不能任性地自己调节激素用量,否则后果不堪设想。(记者 张冰清 通讯员 阮芝芳 蒋明 钱冰冰)

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【纠错】 责任编辑: 王佳宁
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