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“庞贝病学霸”十八岁出门远行
2020-09-25 08:10:23 来源: 新华每日电讯
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  王唯佳(中)到达天津火车站,在辅导员高雨桐(左)和家人陪伴下走向南开大学校车。本报记者白佳丽摄

  王唯佳爱笑,扬起嘴角全是灿烂。

  你很难想象,每晚都要戴着呼吸机入睡的他,忍受过怎样的痛苦。

  高考后,这个不普通的男孩,因为罕见的“庞贝病”(一种会导致神经肌肉病变的罕见病)和骄人的成绩火上热搜。新学期伊始,他又将扯下标签,成为南开大学一名“普通”的新生。

  老友眼中,普普通通的“佳哥”

  “人生相遇,自是有时。送君千里,终须一别。佳哥!我就不远送了。”

  9月10日,王政尧在朋友圈里打下这样一段话。配发的照片,是他和“佳哥”在沈阳北站分别前的合影。佳哥瘦、他胖些,两个大男孩儿头挨着头,“佳哥”右手搭在他肩上,左手冲镜头比了个“耶”。

  那一天,沈阳的天空飘起了小雨。

  “佳哥”就是王唯佳,他还有一个更广为人知的身份——微博热搜上,那个以662分的骄人成绩,考取南开大学计算机系的“庞贝病男孩”。

  沈阳北站一别,王唯佳将和父母一起,踏上开往天津的列车。“我心里还是有一点儿不舍吧。”高中同学王政尧不喜欢陷在情绪里,“不过也没啥,手机又不是不能联系,想佳哥了就跟他视频呗。”其实算起来,他比王唯佳还大几个月,但“俺们班同学都管他叫佳哥,习惯了。”

  在法库县高中同窗三载,很多事都成了习惯。习惯了教学楼一层那间专属于他们的教室——同年级的其他学生都搬到了更高的楼层,只有他们班,为了方便王唯佳进出,一直留在原地。习惯了讲台右侧那个专属于佳哥的座位——“庞贝病”的主要症状是肌肉无力、萎缩,行动不便、易疲劳。患病六年,王唯佳的脊柱逐渐向右侧弯曲挤压,给他的腰背部带来了更大的压力,坚持坐着上课,对他来说已是不小的挑战。紧挨着讲桌的座位,能让他在病痛来袭时靠上一会儿,用王政尧的话说,让佳哥“蓄蓄力”。

  为了帮王唯佳“蓄力”,班上的同学也习惯了某种约定俗成的分工,“像俺班那个杨玉奇经常负责扶佳哥回宿舍啥的。”

  高三开始,王政尧和王唯佳调到了前后桌,同窗三年,他们之间早就生出了默契:除了在王唯佳有需要时搭把手,“俺们平时都不会刻意把他的病放在心上。”王政尧说,王唯佳最大的特点是乐观。他不喜欢搞特殊,坚持和其他同学一样,每天5:45起床,一直学到晚上10点下晚自习。当然,面对同样一张时间表,王唯佳要付出数倍于旁人的努力,但他不会把这些付出写在脸上。

  王唯佳爱笑,嘴角上扬,亮出一口大白牙。跟他聊微信,他常用的表情是“坏笑”,有时会连发好几个:弯弯眉、豆豆眼、红脸蛋儿、大白牙,和他本人的笑容一样没遮没拦。

  在王政尧眼中,王唯佳就是一个“普通”的学霸,他们一起上课、一起放学,寒暑假也凑在一起。刚刚过去的这个暑假,王唯佳为了回报帮助过他的人,在老家法库县西二台子村的一间仓库里,给村里的学弟学妹们办起了免费补习班。王政尧作为四个“任课老师”之一,坐了1个小时20分钟的小巴,从同县的羊草沟村往那里赶。

  按照分工,补习班的物理课由王唯佳来教,“因为物理就是我佳哥的强项。”虽然王唯佳站不直,时间久了,要把胳膊支在桌上才能撑住身体。但“他讲课些微带点儿严格,气场‘两米八’,一旦开讲就不会再说与课堂无关的话。”王政尧说。

  到了最后一节课,几位“老师”商量好,每人都做个小结,送学员们几句话。王唯佳打心眼里对同乡的师弟师妹寄予厚望,但他不喜欢“熬鸡汤”,更不习惯讲述自己的不易,他只是告诉这些孩子,高中有别于初中,是“另一番天地”,会遇到一些困难,但只要“勤快一些”,多动手、多练习,“哪怕初中学习不算太好,只要不灰心,一切都可以重来。”

  补习班从7月29日一直上到8月14日。这期间,王政尧在王唯佳家里住了下来。早起开讲,中午累了,俩人就在一个炕上头顶头睡会儿,晚上也在一起。这样一段“额外”的相聚时光,把开学后的分别衬托得愈发漫长。

  9月9日,来南开报到的前一天下午,王唯佳从老家坐车去了趟法库县城,准备在那里接受两家媒体的采访。

  收到邀约,王政尧又一次搭车去跟好友会合。那天王唯佳“挺精神”,但王政尧还是察觉到了伙伴的辛苦,“他这个身体吧,最好的休息是躺着。坐那么长时间车,再采访,肯定老累了。”

  老同学看得很准,王唯佳是真心觉得“老累了”。和上学那会儿一样,坐着的时间长了,他就得找地方靠一会儿。但他没想过要叫停采访,调整好状态,依然耐心地回答记者抛出的每一个问题。

  面对媒体,以“庞贝病男孩”之名

  从7月底高考出分到现在,王唯佳已经记不清到底有多少家媒体采访过他。在关于他的报道中,媒体一遍遍写下“庞贝病”那略显晦涩的定义:“庞贝氏症是一种溶酶体贮积症,属于罕见病,又称Ⅱ型糖原贮积症,患者由于糖原不能正常代谢,会产生严重的神经肌肉病变。”

  在大多数报道的标题中,王唯佳被称为“庞贝病男孩”。对于“病比人出名”,王唯佳“一点都不介意”,让“庞贝病”乃至所有罕见病变得更“出名”,本来就是他支撑着身体一次次面对媒体的初衷。

  他还记得2015年发病那会儿,很多医生都说不清他到底为什么跑不动、跳不高,直到妈妈赵丽带着他辗转到辽宁省最权威的一家医院求诊,“碰到一个非常厉害的主治大夫,她知道有这么个‘庞贝病’,推荐我们去北京看,这才确诊的。”

  现在回忆起来,即便是这位“非常厉害”的医生,当时对“庞贝病”的了解程度,也仅限于知道它的存在。但王唯佳觉得,作为确诊的依据,这种“知道”已经很可贵了。

  根据《2018“庞贝病”调研报告》给出的数据显示,“庞贝病”的发病率在1/40000~1/50000之间;而王唯佳所在的、那个几乎集合了国内所有“庞贝病”确诊患者的病友群,共有260个成员,其中还包括几十位病人家属——可以想见,在全国各地,还有不少庞贝病患者因为“不知道”而难以得到及时诊断和对症治疗。

  戈谢病、法布雷病、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症……2018年公布的我国《第一批罕见病名录》共列出了121种罕见病,被这些恶疾击中的患者大多面临类似的困境。

  “我就希望有一天,至少县级以上医院的医生,都能够对罕见病有个基本的了解。”让社会更多地关注罕见病群体,是王唯佳的目标。

  他做得不错——国内几大主要搜索引擎的数据显示,近一个月,“庞贝病”这一关键词的全网关注度同比上升了1000%以上。微博话题“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”的阅读量高达3.1亿。

  启程前晚,“就唠点儿没用的”

  出发前晚,结束了一天的采访,王唯佳回到家里,去天津的行囊已经基本收拾好。没带多少东西,最重要的必需品就是呼吸机——“庞贝病”会严重影响人体呼吸肌肉的功能,夜间睡觉,如果不佩戴呼吸机,王唯佳可能出现长达18秒的呼吸暂停。

  现在这台机器,是不久前天津一家呼吸机生产企业捐赠给他的。企业工作人员偶然从新闻视频里发现,“庞贝病男孩”一直在使用他们生产的老款产品——因为看病花销大、家里经济拮据,那台有些老旧的呼吸机跟了唯佳4年,应该及时更新以保证贴合度的硅胶面罩也只换过一次。

  人还没到天津,先收到了来自这座城市的礼物,王唯佳心里很感恩。他把面对媒体、向公众宣传罕见病视作义务和责任。

  呼吸机当晚还得用,明早才能收到专门的包里,交给爸爸王洪波随身背上。剩下的行李,除了换洗的衣物、一些日用品,就是几本书。

  王唯佳自称“计算机小白一个”,所以提前买了本C语言入门读物,想为大学专业课做点准备。但是这个假期,他实在太忙了,“就没正儿八经地学习过,而且我也没玩儿成。”

  由于身体原因,王唯佳似乎要比同龄人懂事和早熟。只有当他偶尔冒出一两句孩子气的抱怨,你才会想起,跌跌撞撞地走过这一路,站在你眼前的他,也不过是一个将满18岁的少年。

  暑假的最后一截尾巴尖儿上,少年终于可以放松一下,打会儿游戏了。王政尧也在,他比较擅长手游。但要说玩电脑游戏,王政尧承认,“这我得服他,毕竟佳哥是考上南开大学计算机系的人嘛。”

  妈妈给王唯佳规定的游戏时长不超过两个小时,王政尧陪他一起关了机。那天晚上,他又是和王唯佳一起住的,临睡之前,他接替王唯佳妈妈的工作,控制着手劲儿,小心翼翼地给他揉了揉坐得酸痛的腰,“也不属于正经八百地按摩吧,就是象征性地摁一摁。”

  王政尧说话带着东北孩子特有的喜感,好像不愿把自己对哥们儿的关心表现得太明显。王唯佳也是如此,问他那天晚上俩人都聊了点什么,他想了半天,答了一句,“就是唠点儿没用的。”

  也许是累了,也许是朋友的按摩起了作用,那一晚,戴上呼吸机,王唯佳睡得特别安稳。

  报到当天,“祝老师教师节快乐”

  作为南开大学计算机系两百名大一新生的辅导员,9月10日早上,高雨桐6点多钟就爬起来了。她急着要去“出摊儿”,迎接首批入校的孩子们。拿起手机,微信、QQ都在闪烁,有太多事情等着她去处理。

  其中一则未读信息来自王唯佳。她点开,是简短的一句“祝高老师教师节快乐”。高雨桐心中一暖——如果不是这条微信,她已经忙到快要忘记,那天是她职业生涯中的第一个教师节。

  但有些事她没忘,比如唯佳的车是下午两点到天津站,去接站之前,她要再把他的宿舍检查一遍,确认入学材料没有遗漏,一切安排妥当。

  这间“特护宿舍”已经待命多时。在南开大学津南校区,本来就有为伤病学生准备的无障碍宿舍:设在一层,方便进出,面积更大,可供照护人员同宿。只要对无障碍宿舍做个简单的改造,保证呼吸机等庞贝病患者必需的治疗设备能够正常运转,就可以迎接唯佳和他的父母,在南开校园开启新生活了。“唯佳不愿意搞特殊,这样的安排既能满足他的需求,也不会让他觉得脱离集体。”在宿舍转了一圈,高雨桐心里踏实了,“就等唯佳来了。”

  王唯佳也起了个大早,他要先坐车到沈阳,再从沈阳北站出发去天津。来送他的人不少,除了一直陪在身边的父母、好哥们儿王政尧,还有沈阳市、法库县教委的领导。唯一有些遗憾的是没办法跟自己的中学老师当面道别。

  “开学了,我老师都忙着上课呢。”王唯佳很理解,趁着路上堵车,他掏出手机,给通讯录里的所有老师一个个发微信。

  他用孱弱的手臂挥舞宝剑跟命运的恶龙搏斗了六年,老师是用知识为他铸剑的人。拿到南开录取通知书那天,有位老师对他说:“孩子,这次你真是用知识改变命运了!”短短一句,他却一直记着。

  到达沈阳北站,工作人员为再度出征的“小战士”开通了绿色通道,王唯佳倚靠在座位上休息,窗外的铁轨飞速向后退去,在铁轨的另一头,他将拿到崭新的“武器”。

  “就让孩子安安静静地学习吧”

  下午1点半的天津火车站,每隔几米就能看到一团醒目的青莲紫,那是穿着校服来接师弟师妹们入学的南开大学志愿者。

  高雨桐也来了,她早早站到接站人群的最前面,确保唯佳一出来就能看到她。

  在班级群里聊了这么久,终于要见面了,高雨桐激动又期待,却不再像20天前那样忐忑——8月21日,她得到招生办通知,全体南开师生都在关注的“庞贝病男孩”王唯佳已经被计算机系录取。作为他未来的辅导员,高雨桐兴奋坏了。学校让她把这个好消息告诉唯佳,同时了解一下他的身体情况,还有学习生活上的困难和需求。

  高雨桐一分钟都不想耽搁,还在从山东老家开往天津的火车上,她就打通了王唯佳的电话。拨号音响起,她却忽然紧张起来,“之前都是从新闻里了解这个孩子,也不知道他本人是什么个性。”更重要的是,“唯佳他们是我带的第一届学生,我不确定自己能不能照顾好他。”

  直到听筒那头传来王唯佳的声音,高雨桐放下心来,“那天他和爸妈一起在北京看病,但状态特别好,听上去就是一个随和阳光的东北大男孩儿。”师生间的交流没有任何障碍,他们从宿舍安排聊到了大学四年的规划。“他说他没有太多特殊需求,就想过正常的大学生活。”

  王唯佳已提前计划好,进了南开,像其他同学一样参加社团活动。“我个人有那么一点小小的文艺气息,打算往文艺方面的社团发展一下。如果这些也不合适,我就准备参加计算机系本专业的社团。”

  为了实现王唯佳这些“正常”的愿望,南开校方做了很多事。除了安排特护宿舍,还制定了详细的培养计划和帮扶方案。两位计算机系的学长将接过王政尧、杨玉奇他们的班,成为给唯佳“搭把手”的主力。

  服务学校的物业公司为王唯佳的父母就近解决了工作。据南开大学校长曹雪涛介绍,正在与学校探讨合作办学的天津市第一中心医院得知王唯佳的身体情况,也准备伸出援手,为其提供在校期间的基本医疗保障。

  无论硬件还是软件,到了9月10日接站这一天,“该准备的都准备好了。”高雨桐语调温柔,语气却很自信。

  下午2:07,高雨桐一眼从出站的旅客中认出了穿着一身黑衣的王唯佳。她带着志愿者迎上去,和自己期盼多时的学生并排往停车场走。汽车倒火车坐了大半天,王唯佳觉得挺辛苦。爸爸从后面赶上来,他伸手搭上了爸爸的肩,脚步却没有放慢,把拉着行李的妈妈都落在了后面。“我就想快点儿到学校,进了宿舍就能躺下歇会儿了。”他说得坦白。

  校车前,南开的老师们婉拒了所有媒体入校采访的申请,一方面是疫情防控的需要,另一方面,他们也想为唯佳正常的校园生活保驾护航,“进了南开,就让孩子安安静静地学习吧。”记者雷琨、白佳丽、张建新

【纠错】 责任编辑: 王萌萌
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