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“小黄人”求医记
2020-09-28 07:56:18 来源: 新华每日电讯
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  一个普通的家庭,很有可能因病致贫。

  一个刚脱贫的家庭,更有可能因病返贫。

  自去年8月起,截至2020年9月23日,全国近150个“走投无路”的贫困家庭在杭州找到了“活”下去的希望。这些家庭虽各有各的难,但难的源头却来自同一个疾病——终末期儿童肝病。

  他们的孩子要活下去只有一条路——肝移植,面对高额的手术费,捉襟见肘的现实窘境让他们陷入绝望。

  抓不住的2%希望

  “在外面打工十多年,那是我第一次买高铁票。”今年4月,从湖南永州农村到深圳五金厂打工没多久,家里的一通紧急电话让陈军慌了神,五个月的小女儿仙仙得了重病,县医院医生让赶紧去省城大医院看病。从来都是绿皮火车硬座往返的陈军为了早点见到女儿,第一次“奢侈”地买了高铁票回家。“我当时在高铁上手一直抖,就觉得害怕,我们家从来没有生病严重到说要去省城看病的。”陈军回忆。

  到家后看到全身蜡黄、连眼珠都发黄的仙仙,陈军夫妻俩立马带着孩子到了长沙。“98%是先天性胆道闭锁。”省城儿童医院医生一看检查报告,便告知夫妻俩基本可以确诊为先天性胆道闭锁。先天性胆道闭锁是一种因肝内外胆道出现阻塞而导致的淤胆性肝病,若不及时干预治疗,很快会发展为肝功能衰竭,危及孩子生命。

  “医生,那还有2%的可能性呢?”陈军像抓住绝望中的救命稻草一样,想要拽住那2%的希望。“你们可以选择先吃药治疗,如果吃药治疗一段时间黄疸下去了,那么就是那个2%的可能性。”

  可是奇迹并没有降临。“孩子已经肝硬化了,要活下来只有一条路——肝移植。”医生说,如果是亲体移植,就是家属捐肝的话,手术费用大概十万左右。然而这笔医药费让陈军犯了难,年迈的父母在老家务农,妻子带着六岁的大女儿和五个月的小女儿也在老家生活,陈军每月把打工赚来、省吃俭用的四千多元悉数寄回家中。

  陪着女儿在长沙看病的日子里,陈军每晚躺在医院公共区域的长椅上休息,一边向亲朋好友借钱一边流泪。

  突如其来的幸运

  同病区的病友看到陈军一家的难处,告诉他听说杭州有家医院可以免费救治像仙仙一样的孩子。将信将疑的陈军在网络上搜索到,浙江大学医学院附属第一医院的“小黄人”救治计划,已经累计为70位来自贫困家庭的终末期儿童肝病患儿带去了重生。

  “我的‘小黄人’有救了!”5月31日,陈军和妻子带着仙仙坐了17个小时的火车到了杭州。在浙大一院,陈军看到了来自云南、贵州、甘肃等全国各地的终末期肝病贫困患儿。他们有的本已放弃救治,但免费的“小黄人”计划,为他们重新开启了希望的窗户;他们大多数都是第一次来杭州,却无心欣赏一年四季的西湖美景……

  医院除免费救治全国贫困“小黄人”,还帮扶患者的家庭经济。患儿在住院期间,医院主动解决家属住宿问题,还为条件合适的家属安排医院物业相关工作,以便解决贫困家庭到离家千里外的大城市看病的后顾之忧。

  甘肃省定西市渭源县的茜茜因为肝豆状核变性导致肝硬化肝衰竭,需要肝移植手术。“去杭州吧,那里有家大医院可以为贫困患儿免费做肝移植。”兰州当地医院医生给绝望的他们指了一条路,由于亲体移植匹配不成功,茜茜只能等供肝。虽然不必再为手术费担忧,但为了等待期在杭州的房租和吃饭开销,茜茜爸爸借遍了所有亲戚朋友,再也凑不出任何钱。

  “我推荐你去医院物业找份工作,还能每个月赚点工资当在杭州的开销。”得知茜茜一家经济情况的医护人员给茜茜爸爸介绍了一份护工工作,每天下午18:00到次日02:00在手术室负责把术后患者推回指定病房,每个月2750元的工资,足够茜茜一家在杭州的开销。

  “我很喜欢这份工作,推着手术成功的患者回病房就会心情很好。”茜茜爸爸穿上统一的护工工作服,推着一个个术后患者回到等待已久的家属面前,他也很期待有一天能亲自推着女儿回病房。

  终于等到了这一天!4月24日,茜茜终于等来了“生命礼物”,下午两点爸爸妈妈把茜茜送到手术室门口,晚上茜茜爸爸穿着护工工作服探着头在等待茜茜出来,“我跟同事们说,送到6B13楼监护室那个10岁模样的女孩如果出来,要‘让’给我推!”

  “这位患者,送到6B13楼监护室!”晚上11点左右,茜茜爸爸一听送到肝移植监护室,就立马跑过去,小小的人儿,柔柔弱弱躺在床上“熟睡”着。“闺女,我们走!回病房!”那一刻,茜茜爸爸如释重负、脚下生风。

  救治“小黄人”,依然在路上

  据了解,我国儿童终末期肝病基数较大。终末期儿童肝病主要分为三大类:第一类是先天胆道结构异常,如先天性胆道闭锁症,这是我国儿童肝移植的主要适应症;第二类是先天代谢障碍性肝病,如肝豆状核变性(Wilson氏病)、糖原累积症、高氨血症、抗胰蛋白酶缺乏症、家族性非溶血性黄疸及酪氨酸血症等;第三类包括儿童暴发性肝炎与各类肝肿瘤。“每年约有6000-8000例患儿需要进行肝移植挽救生命,但仅有20%患儿可顺利换肝,欧美国家这一比例达到50%以上。”我国器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波说。

  全力救治的理由有千万种,放弃救治往往只因无法负担医疗费。在中国有很多贫困家庭的父母,眼睁睁看着自己的孩子生命之花逐渐枯萎,饱受病痛折磨,他们并不是不知道这个疾病还有救治办法。面对高额的肝移植手术费用,他们即使高举外债也负担不起,只能手足无措地看着自己的孩子来不及健康长大就夭折。

  “脱贫攻坚,一个都不能少。”梁廷波表示,帮助患病困难群众实现医疗脱贫脱困是重要的一环,医院汇集社会广大爱心力量,坚守公益属性,扎实推进医疗扶贫。

  脱贫攻坚进入决战决胜的关键阶段,目前尚未摘帽的52个贫困县集中在广西、四川、贵州、云南、甘肃、宁夏和新疆7个省区,是最后的硬骨头。“在我们全家为筹集不到手术费用绝望之时,浙大一院免费救了我的女儿,感谢国家。”来自52个贫困县之一的王磊在云南省兰坪县务农了大半辈子,是村里的低保户。他5个月大的女儿在云南当地医院被确诊为先天性胆道闭锁肝硬化后,全家经历了绝望再到新生希望,而这希望来自“小黄人”医疗扶贫项目。

  目前,“小黄人”计划已覆盖至甘肃、云南、山西、安徽、宁夏、内蒙古等中西部地区,项目基金累计超过1.2亿元,救治了来自全国各地近150位“小黄人”。即使新冠肺炎疫情期间,医务人员也是一边抗疫,一边在手术室里灯火通明争分夺秒挽救危在旦夕的“小黄人”。

  “这个项目还有一个意义就是希望加强我国儿童重大疾病规范化诊治体系建设,不断提升儿童重大疾病救治水平。”梁廷波表示,保障广大终末期肝病儿童得到科学、优质与高效的救治也很重要,并且“小黄人”计划在全国的开展有利于进一步加强省际卫生健康事业交流与合作,以儿童器官移植学科、儿童肝病学科与传染病学科为龙头,深入推动实施省际成人与儿童医学领域的全方位深度互动,持续提升双方学科建设水平,培养一批高水平儿童器官移植、儿童肝病及儿童感染性疾病的临床与科研人才。(记者黄筱)

【纠错】 责任编辑: 王萌萌
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