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孙梦麟:帮助孤独症群体是一场和时间的赛跑
2020-04-02 08:56:27 来源: 新华网
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  新华网4月2日电(记者李由 陈杰)在我们的生活中,有这样一些孩子,他们就像天上的星星,沉浸在自己的内心世界,不能正常与外界沟通。这就是孤独症儿童,又被称为“来自星星的孩子”。今天,我们就孤独症以及如何有效帮助孤独症儿童等问题视频连线了中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员,五彩鹿儿童行为矫正中心创始人、五彩鹿研究院院长孙梦麟。

  以下为采访实录:

  新华网:今天是第13个世界孤独症日,请您介绍一下目前孤独症的基本情况。

  孙梦麟:2020年3月26日,美国疾控中心(CDC)发布了美国孤独症谱系障碍发生率的最新统计数据:每54名儿童中就有1名被确诊为ASD(孤独症谱系障碍),比前一次统计数增加了近10%。

  在中国,根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》发布的数据,我国孤独症人士数量超过1000万,孤独症儿童数量超过200万,其中男女比例约为4:1至5:1。现在诊断出的孤独症孩子大多数是中度或重度,还有很多轻度障碍的孩子在幼儿园或学校,没有被发现。

  新华网:不同障碍程度的孩子经过干预,他们未来的生活会有不同吗?

  孙梦麟:根据障碍程度不同,孤独症的孩子可以分为重度、中度和轻度,通过科学及时的干预可以减轻他们的病理状况,改变他们成年后的生存状态。

  在过去16年中,五彩鹿为1万多名孤独症儿童提供了服务。有一批干预效果非常好的孩子,现在已经进入了小学、中学。在这个过程中,我个人最大的感受是,家长的智慧决定了孩子的未来。

  全世界的孤独症孩子没有一个是一样的,通过干预,他们都是可以成功的。但是什么叫成功?他们的康复目标是什么?有15%左右的孩子是重度孤独症,他们能解决生活自理就是成功。15%左右是轻度孤独症,通过科学的干预,他们可以回归社会。70%左右的孩子通过科学的干预可以实现庇护性就业。这就是成功。最重要的是,每个孩子要根据他的病理情况确定他的康复目标。真实的情况是,我们做过调查,80%家长的目标是希望自己的孩子变得和普通孩子一样,这是很难实现的。这个愿望与现实之间差距巨大,让人揪心。

  新华网:您提到家长的智慧决定孩子的未来,以您多年从事孤独症康复教育的经验看,怎样才能成为一位有智慧的家长呢?

  孙梦麟:南京脑科医院陶国泰教授确诊中国内地第一例孤独症至今,38年过去了,尽管我们每年孤独症日都在普及孤独症知识,但是很多孤独症家长们依然存在谈病色变的情况。很多家长始终无法接受孩子是孤独症的现实,在反复检查和尝试各种方法,错过了孩子的黄金干预期。这是非常可怕和可惜的。

  新华网:您认为应该如何让融合教育惠及孤独症群体呢?

  孙梦麟:融合教育对孤独症孩子是非常重要的。很多家长认为孩子进入普校就算正常了,但是如果没有特殊教育的支持,没有合理的目标,孩子在普校里会走偏方向,浪费很多时间。

  提供融合教育的学校要有特教老师,要推行伙伴辅导,要制定针对性的课堂行为管理策略,帮助孩子真正实现融合。搭建这一套体系,不仅对顶层制度设计提出了很高的要求,也考验着学校和家长的包容和智慧。

  新华网:今年的联合国关注孤独症日纪念活动的主题是“向成人过渡”,怎么理解这一主题的意义?

  孙梦麟:在我创办五彩鹿的16年中,一直持续倡导全行业以科学的理念认识孤独症,采取科学的体系和方法进行干预, 积极主动地参与救助,改善孤独症人群的社会境遇。

  向成人过渡意味着对孤独症人士全生命周期的关注。在这方面,我们有很多事情可以做,第一,普及孤独症知识,第二,早发现早干预,第三,对不同程度、不同年龄的孤独症人士建立不同的支持体系,只有这样才能营造和谐共处的社会环境。

  在第13个世界孤独症日之际,我想告诉大家一个好消息。经过前期筹备,五彩鹿与徐州幼师幼教集团强强联合,向全国公众推出围绕孤独症的一站式服务,让专业的干预技术,在幼儿园落地,让融合教育落到实处。我还可以告诉大家的是,最早享受一站式服务的城市将是徐州。

  今年,联合国孤独症日纪念活动的主题是“向成年过渡”。在我看来,“向成年过渡”是一场与时间的赛跑——是孤独症群体增长速度,与社会支持和包容能力提升速度之间的赛跑;是孤独症知识普及程度,与孩子黄金干预时间的赛跑;是孤独症社会支持政策法规落地,与孩子学习需求的赛跑。要想赢得这场赛跑,仅靠孤独症家庭本身是无法完成的,需要政策、立法、教育、医疗、传媒等多纬度的全社会鼎力支持。我也希望用五彩鹿的微薄之力,点燃孤独症群体融入社会的星星之火,共同为这一群体点亮五彩人生。

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【纠错】 责任编辑: 袁晗
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