
在亚杜兰学坊,吴桂香和儿子在一起交流(3月30日摄)。
“我希望比我的孩子活得久一点,一年就行。”今年50岁的自闭症患者妈妈吴桂香说,自闭症家长的愿望都是比孩子活得久一点,这样才能最大程度照顾他们。
1998年,吴桂香2岁多的儿子张昊被诊断出患有自闭症。从此,吴桂香便全心照顾儿子的生活,也就此开始探索一条最大可能保障自闭症孩子一生幸福的“艰辛之路”。
自闭症也称孤独症,是一种全面发育障碍。对于张昊来说,自闭症给他带来了智力、运动能力以及语言等多方面的损伤。“至今他不能非常清晰地表达一句话,胳膊也无法伸直。”吴桂香说。
2014年,随着张昊从天津市河北区启智学校毕业,如何融入社会成为了亟需解决的问题。社会上公立培智学校和私立康养机构大多不接受大龄自闭症患者,待在家中是像张昊一样绝大多数成年自闭症患者的无奈选择。
于是,2016年,吴桂香独立创办了“亚杜兰学坊”——一个为大龄心智障碍者提供生活自理能力、社会能力以及职业能力训练的中心。她的儿子张昊与其他8位年龄超过18岁的心智障碍患者成为了第一批“学生”。
学坊里近5年的生活与学习,使张昊学会了与其他心智障碍者一起购物、出游,甚至烘焙糕点。回家后,吴桂香陪伴他阅读绘本、写日记、做饭,只为让孩子走出“孤独的世界”。
“从孩子被诊断出自闭症,我们这些家长就开始为告别的那一天做准备。”吴桂香说,“如果有一天要和孩子说再见,我们希望能看到孩子有自己的朋友、适合的生活、得到他人充足的支持与照顾、生活得安全与幸福!”
吴桂香在为这个希望努力着,她也相信,孩子们的明天会越来越好。
新华社记者 李然 摄
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