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抑郁症患者背后的“燃灯者”
2020-10-10 07:51:46 来源: 新京报
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  抑郁症患者背后的“燃灯者”

  抑郁症患者背后涌现越来越多的支持者,来自患者或家属以及专业从业者

  28岁的演员尚于博人生最后一个决定,是从楼顶一跃而下。站在楼顶时,他跟好友通了一个电话。他说他在观景,眼前一片很美的景色。粉丝们议论纷纷的时候,妈妈毛爱珍焦急地想要对全世界解释,我的孩子是病了,是不由自己决定地病了。

  一年后的同一天,中国首家关注精神健康和抑郁症防治宣传的基金会成立,创始人正是毛爱珍。在国内,精神心理领域医疗端和资讯端的供给仍处于早期阶段,社群求生通道闭塞,这是任可的判断。走出抑郁症的“小黑屋”后,她创立了已有6万抑郁症患者和家属的线上社群。

  10月10日是精神卫生日。据世界卫生组织统计,目前世界范围内预计有超过3亿人饱受抑郁症的困扰。据估算,2019年,中国泛抑郁人数超过9500万人。在每年约有100万人自杀的庞大患者群体背后,如今已涌现出越来越多的支持者。这些为小黑屋点燃灯火的人,有的是抑郁症患者或家属,有的是专业的从业者。

  这是一种比身体疾病更易沾染“耻感”的疾病。在中国,只有不到10%的患者接受了相关的药物治疗。萌生过自杀念头的任可,不能忍受抑郁症成为“死亡”的缘由;她社群里的患者,为了到医院取药,对单位编造出痛经、拔智齿、为家里的猫做绝育等众多理由。

  毛爱珍一直记得一个画面:去世两年前,尚于博第一次在去往片场的车里,对妈妈提及自己“可能”患了抑郁症。随即他赶快说,已经吃了药,好了。他弯起眼睛,对妈妈笑。

  朋友

  在那段无法描述的绝望日子里,是她的朋友抓住了她。告别“重度抑郁”的确诊单后,任可建立了6万抑郁症患者和家属的线上社群。

  任可觉得自己痊愈了,并且两年没有复发。

  如今她手机里有上百个微信群,无数消息不时涌入。有人“晒”出自己的诊断证明,有人展示正在吃的药物,有人咨询药物的副作用,有人纠结下次去医院取药要想什么借口向单位请假。

  “抑郁研究所”是一个拥有大约6万抑郁症患者和家属的线上社群。两年前,任可以“所长任有病”的身份,建立了这个交流互助平台,主要议题包括日常用药、互助交流、线上陪伴等。

  “抱团取暖,相互治愈”是平台的初创希望。这曾经是任可很需要的。2017年,任可拿到了北京安定医院“重度抑郁症和严重自杀倾向”的确诊单。她形容像被一桶黑油漆,从头到脚淋透。

  每天手里如握着一块烧红的炭,却无法扔掉。任可几乎没有办法开启新一天的任何事情,呼吸、喝水、穿衣服都让她感到负累;不敢辞职,努力扮演朋友圈里得体的成年人。

  确诊后的春节团圆饭,她无法自抑地流下泪水。“我没有你这样的女儿。”父亲看到了确诊单,指着任可说。

  “如果不能跳楼的话,要窗户有什么用?”她常常想起美剧《梅尔罗斯》里面的这句话。可是相比因重度抑郁症而自杀,任可更希望经历车祸,或是在出差的飞机上遭遇失事,似乎这些才是“体面”的离开方式。

  任可说,在那段无法描述的绝望日子里,是她的朋友抓住了她,她如同感受到了社会支持的“网”。两年前,她开始着手建立线上社群。她的抑郁日记在病友群里被反复转发,她想让病友知道有哪些出口和方式是可以尝试的,期待自己一手组建的“网”,能兜住更多的人。

  儿子离世后,“帮助更多人”也同样成了毛爱珍的责任。

  尚于博的手机里存着一条短信。2011年,尚于博为一位尘肺病人捐赠衣物,并在箱子里藏了两千块钱,寄出去后他给经纪人彭珊发短信说,“帮到赵文海我很开心,以后凡是有这样的信息,你转给我,我要帮助更多的人。”

  毛爱珍说,孩子的离开,提醒她关注这个庞大却不被人关注的群体。这或许是她这辈子的使命。

  妈妈

  儿子去世一年后。毛爱珍创立了全国首个普及抑郁症知识相关的基金会。那一天儿子来到梦里紧紧抱住她,似乎在感谢她做的一切。

  尚于博去世后,妈妈毛爱珍才发现儿子拥有另一条不为人知的时间线。

  2011年7月中旬,新戏杀青的尚于博带父母到欧洲旅行。在瑞士爬山时,尚于博在前面唱着歌,转身看着幸福的父母,歪头开玩笑,“我有那么好吗?”

  9月30日,和父母一同到北京昌平郊游,尚于博拍了很多野生游鱼的活泼照片。

  10月2日上午,尚于博到西宁参加川藏自驾游,飞机落地妈妈毛爱珍收到短信:放心,已到西宁,我爱你!

  10月23日中午,尚于博跟毛爱珍说,有3部戏找他拍,但他拿不定主意,母子俩反复讨论,最后还是抓阄做了决定。

  10月24日下午,毛爱珍开车送儿子到电视剧《瑶山大剿匪》首映发布会,临分别,捋了捋儿子额前的头发,目送他走进演播厅。

  10月25日中午,尚于博站在了楼顶,跟好友的电话里他说,“我在观景,我看到一片很美的景色。”

  毛爱珍后来才看到2009年尚于博的病历。“近一个月睡不着觉,情绪焦虑,有抑郁状态”。拍戏时总犯困、记不清台词、注意力难以集中。药物副作用开始出现,镜头里自己的脸越来越浮肿。

  他开车去机场,途中一度迷路,甚至开进了玉米地里。

  带父母欧洲旅行前,尚于博抑郁症复发,此后四个月不断加剧。

  9月20日,尚于博本应到经纪人彭珊家里参加派对,却拐到另一个小区,上了顶层。突然清醒后怕,却怕父母担心,对这事只字未提。

  10月初与好友自驾西宁游,在青海贵德的温泉里,尚于博躁郁症发作,开心得哈哈大笑,大喊“我好了!我好了!”。

  10月23日,儿子来找毛爱珍决定选择哪一部新戏合作,那时他已经重度症状发作,无法做出任何决定。

  10月25日,28岁的尚于博做了人生的最后一个决定。

  妈妈创业的时间线,从一年后开始。

  2012年10月25日,尚于博去世一周年,中国首家关注精神健康和抑郁症防治宣传的基金会——北京尚善公益基金会成立,毛爱珍担任理事长。那天,儿子来到梦里,紧紧抱住她,似乎在感谢她所做的一切。

  毛爱珍遇见了很多同伴。

  2014年参与拍摄时,毛爱珍遇见了经受过重度抑郁症折磨的张进。作为媒体工作者,张进将自己的治病经历写成《渡过》几部书,并组织成立了患者互助组织。第二年,看过报道的杭州抑郁症患者母亲爱咪在一次活动上来主动认识,并在此后发起“郁金香阳光会”,帮助更多患者走出困境。

  毛爱珍看来,目前抑郁症还存在知晓率低、就诊率低的问题,要不断加强抑郁症知识的宣传。

  据世界卫生组织(WHO)统计,全球预计有超过3亿人饱受抑郁症困扰。2019年,中国泛抑郁人数超过9500万人,成为心理健康问题“重灾区”之一。

  近年来,公众对抑郁症的关注提高很多。任可看到,网抑云、丧文化、社交恐惧等常常出现在微博超话、豆瓣小组里,有人会在评论区“challenge”:你真的抑郁吗?现在的年轻人怎么一到晚上就抑郁?

  前两年,我国最早的公立精神专科医院——北京安定医院日门诊量为2000,如今已突破了5000,抑郁症的号源供不应求,哪怕是普通号,放出不久也会被横扫一空。

  医者

  沙莎从不觉得自己的患者危险,病房里最高频率的一句话是,“你能不能陪我待一会儿?”然而治疗者也会悲伤、难过、恐惧,他们也要避免“卷入”。

  这是一种相当难解,又容易沾染“耻感”的疾病。在安定医院当了15年精神科医生,执业时间越长,沙莎越为抑郁症的复杂感到惊奇。

  作为抑郁症治疗中心的病房主任,沙莎接触过各种各样的抑郁症患者,有深陷焦虑、试图与孩子一同自杀的新手妈妈,有兴趣淡漠、闭门三年不出的青年男性,也有频繁自我伤害的少女,长期失眠、情绪失控的媒体工作者。

  心理学大体可分为两个领域,精神科医生负责诊断、开具处方、住院治疗等,心理治疗师则倾向于心理咨询、情绪疏导、精神分析等。前者专注症状,后者则关注患者的经历与感受。复杂病例从两个视角共同推进,有时能更快找到最优解。

  沙莎兼具了双重身份。有时她是精神科医生,为患者下诊断、开处方、提供住院治疗;有时是心理治疗师,倾听来访者的创伤,帮助他们分析和理解自己的动机与人格。

  她发现,往往知晓和接受自己患有精神疾病,愿意前往医院就诊的患者,都能获得有效的治疗,妈妈回归平静,孩子接受奶瓶,青年人重拾正常的工作能力。但还有更多人因缺乏知识或忌惮外界的异样眼光,无法寻求医疗支持。

  当外界以异样的眼光看待抑郁症,抑郁患者也很难以平常心对待自己的疾病。沙莎曾作为心理学专家参加一期节目录制。节目开始前有人笑着问她,抑郁症患者天天想着自杀,你和他们待一块不难受吗?我就很健康,可我身边有人特别想死,他们太疯狂了。

  她忍了一下,没忍住,说,您大概对抑郁有误解,抑郁不等同于疯狂自杀。

  类似的问题沙莎被问过无数次。她会试图解释,构成抑郁的不是极端行为,而是各种复杂的症状。

  大多数时间沙莎都待在封闭病房中,管理六十多位抑郁及双相情感障碍等心境障碍患者。对于精神科封闭病房,外界充满紧张、危险、疯狂的遐想,而在她眼中,这里住着的是一群无时无刻不在承受疾病折磨的人。她说,我从不觉得我的患者危险,相反他们非常痛苦,是很脆弱的。

  她经常要处理病情急性发作的情况。当痛苦无法缓解时,患者会吞药、撞墙、通过一切手段自伤,她要在极短的时间内通过药物治疗等手段让患者回归平静。但哪怕是急病发作,患者试图伤害的也多是自己、而非他人。

  更多时候,患者表现出的是无助。在焦虑、害怕、忍不住想死的念头涌来时,沙莎的病房里最常出现的一句话是,“你能不能陪我待一会儿?”

  做心理治疗,会不会成为一个情绪垃圾桶,被过载的负面信息伤害?北京回龙观医院的心理治疗师李玖菊,经历过许多次这样的提问。在她看来,心理治疗师也会有悲伤、难过、恐惧,尤其是不够成熟的年轻治疗师,总避免不了经历被来访者“卷入”的情形,所以心理治疗师需要专业的训练,理论培训,做个人分析,案例督导等。

  李玖菊刚刚从业时,有一次失败的心理治疗经历。一位年轻小伙为了接受更好教育,从小被寄养在北京的亲戚家。心理治疗一开始很顺利,突然,他请求李玖菊摸一摸自己的头。

  李玖菊感受到了冒犯,她拒绝了,治疗停止。小伙子离开治疗室便摔碎了窗台上的一个花盆,尝试用碎片自杀,未遂,血流了一地。

  李玖菊申请了督导。督导师问她,他的要求是出于什么?你的联想是什么?通过分析后,她意识到,当时的对方,退行到一个渴求母爱的幼童,而不是一个提出了性化要求的成年男性。

  从业多年后,李玖菊感受到,这份工作让她能够理解很多行为和情绪背后的原因。以前,身边人的负面情绪会影响到她,现在,她可以平和地理解,冷静地帮助对方接受和消化情绪。

  孩子

  有时李玖菊尝试将年轻的患者从原生家庭中“抽离”出来,代替他们无法正确扮演好角色的父母,提供一段安全的依赖关系,这种特殊关系最长持续了13年。

  李玖菊觉得心理治疗像一个安全屋,里面放着一面镜子。

  在她的“安全屋”里不断来去的,多数是症状各异的抑郁症青少年。强迫、厌学、抑郁、厌食、成瘾、自伤、自杀……她一天要接待五六位访客,工作日程以分钟来排期。

  李玖菊接诊过很多青少年,他们备受精神心理问题折磨。“他们的抑郁像一种无声的呐喊,背后隐藏着被看见、被接受、被爱的渴求。”

  低龄化是近年抑郁症发病的明显趋势。在任可的手机里,就有十余个“休学群”,都是因为抑郁症暂时休学的孩子,覆盖了小学到大学、少年至青年所有学龄和年龄段,休学时间从几个月到整年,她还单独为家长建了群。

  沙莎有一位13岁患者秦月月(化名),从小学习竞技游泳,老师对她极为严厉,她内心压抑了许多愤怒和不满。她尝试过吞药、吞各种物体、跳楼自杀,以此“攻击”外界,从周围惊慌的反馈中寻找快感。同病房有小姑娘出院,她还会装作关心地用语言伤害对方,“你不怕出院后他们会看不起你、欺负你吗?”

  医护们花时间切断她从“攻击性”中获取快感的回路;告诉她规则,什么不被允许、什么会被限制、什么能得到鼓励。三个月治疗后,秦月月不再试图操控和撒谎,会向沙莎坦白自己偷偷吞了东西。出院时,她在留给病房的寄语上写道:要敢于说真话,即使可能不好听。

  在李玖菊看来,应对青少年抑郁,光靠医疗手段还远远不够。

  有时候,患者需要从个人治疗拓展到家庭治疗。还有时候,李玖菊会尝试将年轻的患者从原生家庭中“抽离”出来,甚至代替他们无法正确扮演好角色的父母,提供一段安全的依赖关系。她经历的这种特殊关系,最长持续了13年。

  13年中,李玖菊多次尝试和患者林红(化名)的母亲谈话。林红是李玖菊从业以来接触的第一个抑郁症患者。她在一个破碎的家庭中长大,母亲将夫妻离异的原因归结为女儿的降生。四五岁时,有一次,母亲跪在她身前,一边斥责林红带来悲剧,一边给她磕头。

  每当接受心理治疗,林红的状态就会好转,但回到原本的家庭环境中,抑郁又会复发。林红的母亲不同意一起接受治疗,李玖菊就利用谈话,引导她意识到自己的动机和情绪,帮助她自我察觉和疗愈。

  十多年过去,母女俩的情况都有所好转。这场漫长的心理治疗“长跑”持续至今,林红已有一年不再向李玖菊寻求帮助。

  去年起,李玖菊开始参与到北京市妇幼保健协会的儿童心理早期发展的工作中,帮助北京各区妇幼保健院儿童心理疾病的预防,早期识别和干预更加规范化。她希望在不久的将来,当孩子还是胎儿,父母们就可以在妇幼保健院的心理健康中心学习如何支持、互动、理解,建立健全的亲子关系,帮助越来越多的孩子能在更加健康的家庭环境中长大。

  另一个现象也令李玖菊欣慰。近几年短期的心理治疗在不断增加,越来越多轻症或未达到疾病程度的青少年前来求助,外界对于青少年心理健康的重视程度,有了明显的提升。

  希望

  “希望人们能像接受感冒一样接受抑郁”,有一天再也不会有抑郁症患者因为病耻感,而结束自己的生命。

  毛爱珍今年65岁了。儿子离世第9个年头,致力于抑郁症防治知识宣传的第8年。她觉得自己的工作已经看到了曙光。

  今年9月,国家卫生健康委办公厅发布了《探索抑郁症防治特色服务工作方案》,确定试点地区到2022年,公众对抑郁症防治知识知晓率达80%,抑郁症就诊率提升50%,治疗率提高30%,非精神专科医院医师对抑郁症识别率提升50%。

  这意味着,更多抑郁症患者能够被“认出”,及早接受专业的治疗。

  作为专业医师,沙莎并不认为外界需要对抑郁症有专业程度的掌握,但她觉得有时候人们需要再多一点“实用”的知识。她接诊过一位从事媒体行业的抑郁患者。她的症状看似并不典型,表现为记忆力减退、反应力下降、注意力不集中,身体机能的变化,令她无法正常完成工作,沙莎为她开了药,很快,她回归了正常的工作状态。

  不久后,这位患者领来一个同事,对方的表现是长期失眠,经常一夜只能睡两个小时,由此带来精神萎靡、脾气暴躁,影响到家庭关系。沙莎问诊发现,后者的抑郁程度比前者还要深,给予用药治疗后,也获得了明显好转。

  “现代人工作的强度大,长期忍受压力,反而容易将不良的身体和精神状态视为寻常,很多人不会联想到抑郁症。”沙莎说。有研究表明,即便近年来抑郁就诊率升高,绝大多数患者仍未获得医疗帮助,公众对其的认知程度仍待提高。

  沙莎最想看到的是,有一天人们能像接受感冒一样接受抑郁,像包容躯体疾病患者一样善待抑郁症患者。在自己情绪出现问题时,愿意寻求精神科医生的评估和心理治疗师的陪伴。“让这种‘高级配置’,变成触手可及的‘基础配置’。”

  任可越来越意识到,抑郁就像是情绪流感,它会传染也会流动,像感冒或者过敏一样,它一定会出现在我们的生命里,我们要学会去接纳抑郁情绪,要防止从情绪发展成疾病。

  任可怀抱着一个希望。穿越时间,站在未来的5年、10年甚至20年,她能在某一个场合,跟大家做一个分享。她会说,你们知道吗?10年前我们还会因为抑郁症而有病耻感,很多患者甚至会选择结束自己的生命,现在再也没有这种事了。(记者 戴轩 姜慧梓 马瑾倩)

【纠错】 责任编辑: 王頔
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